Magnetna rezonanca za decu sa smetnjama

Gost autor: Ana Knežević

Verovali ili ne: U BEOGRADU SE NA MAGNETNU REZONANCU U DRŽAVNOJ BOLNICI  ZA DECU SA SMETNJAMA U RAZVOJU I UOPŠTE DECU ČEKA OD 2 DO 7 MESECI!

VENTRIKULARNI SEPTALNI DEFEKT I SCOLLIOSIS IDIOPATICA

Da li znate šta im je zajedničko?

To su dve dijagnoze mog sina Prvenca koje sakupljamo polako u jedan debeli tefter dijagnoza još od rođenja! Sve pod kapom osnovne dijagnoze kpja se zove #DiGeorge sindrom ili #Mikrodelecija22q11.

Prva je sa rođenja, kada je trebalo da operiše srce pa smo čekali da vidimo šta će da se desi. Neko je rekao da VSD nije strašna dijagnoza i da može da čeka u odnosu na ostale pacijente. Tako smo stigli do 3 ipo kila u 4 ipo meseca, i pitanja ili-ili!

Možda mesec dana nije mnogo u 30 godina, ali u 4 ipo meseca.....je itekako mnogo! Hvala Bogu, sve je ispalo kako treba. Uspešno je operisan u septembru 2004. Doktori i osoblje bili divni prema nama i zauvek smo ostali u ljubavi i razumevanju. Iako smo zauvek "zažmurili" na sve neprijatnosti iz preoperativnog perioda!

E! A ova Scoliosis idopatica Juvenilis je oooooozbiljan-ozbiljan problem sada! Ja posle 15 godina staža u Tiršovoj, IMD i svim ostalim beograCkim dečijim bolnicama moram da čekam na magnetnu rezonancu kompletnog kičmenog stuba za ovakvo dete više od 2, a kako kaže teničarka preko telefona i do 7 meseci. Moje je dete u razvoju, u pubertetu. Svakog dana bi trebalo da raste, što znači HITNO JE BRATE MILI!

Privatno magnet sa anestezijom košta 70 000,00 RSD!

U pomenutoj državnoj bolnici ne izdaju papir na kome piše da nisu u mogućnosti da nam u najkraćem roku odrade ovaj pregled, nego vas samo pozovu teelefonom i kažu vam da ćete nekada stići na red. Svi čekaju i do 7 meseci, ne znaju što se čudim.

Da ne objašnjavam ponovo: Nama je najvažniji pregled da bismo se pripremili za operaciju i odlučili gde ćemo se operisati, jer je operacija neizbežna!

Ja sad moram da zovem Svetog Petra lično da pogura priču, i da on pogura, a da me iz klinike udostoje telefonskog poziva, dan posle urgencije, a posle dva meseca od kad smo predali papire, i kažu "Da moje dete mora da čeka! Dete je HLADNO. Skolioza sama po sebi nije problem i da nigde na nalazu ne piše HITNO" Na nalazu inače ne piše da je krivina 90 stepeni bila kad smo merili u decembru i da je JBNO u ovom uzrastu sve hitno! Zato se i traži MAGNET kičme.

Kad malo bolje razmislim, sva deca su hitna?! Ne traži se magnet za zdravo dete ili iz dosade, nego kao dodatna dijagnostika da potvrdi ili isključi neke patološke promene u organizmu! 7 meseci čekanja je svakom detetu i roditelju, verovatno i savesnom doktoru specijalisti, neprihvatljivo iz medicinskih razloga, a 70 000 dinara nerealan trošak za jednu već dovoljno finansijski izmučenu porodicu koja tek treba da se priprema za preoperativni, operativni i postoperativni period! Koji će trajati bar 6 meseci! A ta dijagnostika mu pripada svakako kroz obavezno zdravstveno osiguranje.

Mi posle 15 godina DiGeorge sindroma u Srbiji više ni ne znamo ko nam je glavni lekar!!! Imamo ih više, to je veoma složeno medicinsko stanje i tretira ga i prati više specijalista, ali nemamo jednog lekara koji redovno prati i savetuje. Sve u svemu-Samo gasimo požare!

JBT, ako se meni ovakvoj nadrkanoj dešava ovaj scenario, koji me vraća u bol i kasapi dnevno 10 puta iznova (kad sesamo setim šta sam prošla i šta me čeka), šta one žene koje nemaju telefon i internet, kevu da im čuva decu i da se na nju izviču kad su nervozne, koje nemaju kola ili ćaleta da ih vozika okolo? . A ovaj gubavi sistem 'oće sve da nas uništi! I kome ja još treba da dokazujem po hiljaditi put hitnost i invaliditet moga prvenca i složenost njegovog zdravstvenog stanja?! Tehničarki sa magneta ili doktorki koja nas nikada nije videla?! Kamo digitalizacija?!

*******************

I tako se ja požalim svima javno što me nasekirala ova nova nerešiva okolnosti i stresna situacija, kad mi se moje prijateljice i sapatnice javile sa porukema podrške, i ja shvatim da nisam jedina i da se ovakav isti scenario dešava svim mamama koje imaju decu sa smetnjama u razvoju, ali su nemoćne i umorne i jedvačekaju da se završi da zaborave, jer im je iovako svega dosta!!!

"Draga moja, nakon tri meseca pod napadima (200 dnevno) neurolog je tražio magnet, predala sam za isti u novembru mesecu u Tiršovoj...Bila sam preplašena da napadi nisu izazvali oštećenje. Juče su me zvali da me pitaju da li sam odradila jer im se ukazao termin, naravno da sam odradila ali na institutu i hvala Bogu sve ok! Potpuno te razumem, razmisljala sam juče svasta da kažem kada su zvali, mislim se ćuti Gordana i ne troši energiju na njih...Ali ne treba da se ćuti!" G.V

"Moje dete imalo epistatus pa ni tada nije bila hitna magnetna! Već prijavi se i čekaj. Skener može odmah, ali treba i magnet jer ne pokazuju isto. Nema njih dovoljno ni što čitaju. Za nas trebao neuroradiolog koji je iskusan, jer je moguce i ne videti to sto je kod deteta nađeno, pa jos mesec dana čekali da se očita. Pa dok dođoh na razgovor! Večnost." L.S
"Pre neki dan sam procitala da je nase zdravstvo na 10 om mestu u svetu. A realnost je takva da je sve na papiru a da bez veze ili novca ne ide pa ne ide. Muka mi je vise od trazenja prijatelja koji imaju "nekoga" ko moze da urgira da se agonija cekanja smanji." S.V.
Ovo su sve mame što imaju decu sa smetnjama u razvoju uzrasta od 2 do 22 godine....

Među mojim poznanicima i prijateljima ima prilično novinara, blogera, zaštitnika dečijih prava, političara i aktivista. Jel se i za ovo čeka neka povoljna politička situacija ili ovo treba da stoji tako kako je? Meni se ne ćuti. Meni je ovo strašno, VRUĆE i tema za juče, a ne za danas ili sutra! P R E S T R A Š N O! Eto!

Aktivirajte se, zaštitite nas i našu decu i štitite onee koje dolaze. Mi jesmo jake, ali ne možemo same. I ne treba to neko mesto nas da radi kad smo već dobile ovakav krst da ga nosimo.