Budućnost| Društvo| Gost autor| Roditeljstvo| Zdravlje

Magnetna rezonanca za decu sa smetnjama

AlexDunja RSS / 26.05.2019. u 14:45

Gost autor: Ana Knežević

 

Verovali ili ne: U BEOGRADU SE NA MAGNETNU REZONANCU U DRŽAVNOJ BOLNICI  ZA DECU SA SMETNJAMA U RAZVOJU I UOPŠTE DECU ČEKA OD 2 DO 7 MESECI!

VENTRIKULARNI SEPTALNI DEFEKT I SCOLLIOSIS IDIOPATICA

Da li znate šta im je zajedničko?

To su dve dijagnoze mog sina Prvenca koje sakupljamo polako u jedan debeli tefter dijagnoza još od rođenja! Sve pod kapom osnovne dijagnoze kpja se zove #DiGeorge sindrom ili #Mikrodelecija22q11.

Prva je sa rođenja, kada je trebalo da operiše srce pa smo čekali da vidimo šta će da se desi. Neko je rekao da VSD nije strašna dijagnoza i da može da čeka u odnosu na ostale pacijente. Tako smo stigli do 3 ipo kila u 4 ipo meseca, i pitanja ili-ili!

Možda mesec dana nije mnogo u 30 godina, ali u 4 ipo meseca.....je itekako mnogo! Hvala Bogu, sve je ispalo kako treba. Uspešno je operisan u septembru 2004. Doktori i osoblje bili divni prema nama i zauvek smo ostali u ljubavi i razumevanju. Iako smo zauvek "zažmurili" na sve neprijatnosti iz preoperativnog perioda!

E! A ova Scoliosis idopatica Juvenilis je oooooozbiljan-ozbiljan problem sada! Ja posle 15 godina staža u Tiršovoj, IMD i svim ostalim beograCkim dečijim bolnicama moram da čekam na magnetnu rezonancu kompletnog kičmenog stuba za ovakvo dete više od 2, a kako kaže teničarka preko telefona i do 7 meseci. Moje je dete u razvoju, u pubertetu. Svakog dana bi trebalo da raste, što znači HITNO JE BRATE MILI!

Privatno magnet sa anestezijom košta 70 000,00 RSD!

U pomenutoj državnoj bolnici ne izdaju papir na kome piše da nisu u mogućnosti da nam u najkraćem roku odrade ovaj pregled, nego vas samo pozovu teelefonom i kažu vam da ćete nekada stići na red. Svi čekaju i do 7 meseci, ne znaju što se čudim.

Da ne objašnjavam ponovo: Nama je najvažniji pregled da bismo se pripremili za operaciju i odlučili gde ćemo se operisati, jer je operacija neizbežna!

Ja sad moram da zovem Svetog Petra lično da pogura priču, i da on pogura, a da me iz klinike udostoje telefonskog poziva, dan posle urgencije, a posle dva meseca od kad smo predali papire, i kažu "Da moje dete mora da čeka! Dete je HLADNO. Skolioza sama po sebi nije problem i da nigde na nalazu ne piše HITNO" Na nalazu inače ne piše da je krivina 90 stepeni bila kad smo merili u decembru i da je JBNO u ovom uzrastu sve hitno! Zato se i traži MAGNET kičme.

Kad malo bolje razmislim, sva deca su hitna?! Ne traži se magnet za zdravo dete ili iz dosade, nego kao dodatna dijagnostika da potvrdi ili isključi neke patološke promene u organizmu! 7 meseci čekanja je svakom detetu i roditelju, verovatno i savesnom doktoru specijalisti, neprihvatljivo iz medicinskih razloga, a 70 000 dinara nerealan trošak za jednu već dovoljno finansijski izmučenu porodicu koja tek treba da se priprema za preoperativni, operativni i postoperativni period! Koji će trajati bar 6 meseci! A ta dijagnostika mu pripada svakako kroz obavezno zdravstveno osiguranje.

Mi posle 15 godina DiGeorge sindroma u Srbiji više ni ne znamo ko nam je glavni lekar!!! Imamo ih više, to je veoma složeno medicinsko stanje i tretira ga i prati više specijalista, ali nemamo jednog lekara koji redovno prati i savetuje. Sve u svemu-Samo gasimo požare!

JBT, ako se meni ovakvoj nadrkanoj dešava ovaj scenario, koji me vraća u bol i kasapi dnevno 10 puta iznova (kad sesamo setim šta sam prošla i šta me čeka), šta one žene koje nemaju telefon i internet, kevu da im čuva decu i da se na nju izviču kad su nervozne, koje nemaju kola ili ćaleta da ih vozika okolo? . A ovaj gubavi sistem 'oće sve da nas uništi! I kome ja još treba da dokazujem po hiljaditi put hitnost i invaliditet moga prvenca i složenost njegovog zdravstvenog stanja?! Tehničarki sa magneta ili doktorki koja nas nikada nije videla?! Kamo digitalizacija?!

*******************

I tako se ja požalim svima javno što me nasekirala ova nova nerešiva okolnosti i stresna situacija, kad mi se moje prijateljice i sapatnice javile sa porukema podrške, i ja shvatim da nisam jedina i da se ovakav isti scenario dešava svim mamama koje imaju decu sa smetnjama u razvoju, ali su nemoćne i umorne i jedvačekaju da se završi da zaborave, jer im je iovako svega dosta!!!

"Draga moja, nakon tri meseca pod napadima (200 dnevno) neurolog je tražio magnet, predala sam za isti u novembru mesecu u Tiršovoj...Bila sam preplašena da napadi nisu izazvali oštećenje. Juče su me zvali da me pitaju da li sam odradila jer im se ukazao termin, naravno da sam odradila ali na institutu i hvala Bogu sve ok! Potpuno te razumem, razmisljala sam juče svasta da kažem kada su zvali, mislim se ćuti Gordana i ne troši energiju na njih...Ali ne treba da se ćuti!" G.V


"Moje dete imalo epistatus pa ni tada nije bila hitna magnetna! Već prijavi se i čekaj. Skener može odmah, ali treba i magnet jer ne pokazuju isto. Nema njih dovoljno ni što čitaju. Za nas trebao neuroradiolog koji je iskusan, jer je moguce i ne videti to sto je kod deteta nađeno, pa jos mesec dana čekali da se očita. Pa dok dođoh na razgovor! Večnost." L.S
"Pre neki dan sam procitala da je nase zdravstvo na 10 om mestu u svetu. A realnost je takva da je sve na papiru a da bez veze ili novca ne ide pa ne ide. Muka mi je vise od trazenja prijatelja koji imaju "nekoga" ko moze da urgira da se agonija cekanja smanji." S.V.
Ovo su sve mame što imaju decu sa smetnjama u razvoju uzrasta od 2 do 22 godine....

Među mojim poznanicima i prijateljima ima prilično novinara, blogera, zaštitnika dečijih prava, političara i aktivista. Jel se i za ovo čeka neka povoljna politička situacija ili ovo treba da stoji tako kako je? Meni se ne ćuti. Meni je ovo strašno, VRUĆE i tema za juče, a ne za danas ili sutra! P R E S T R A Š N O! Eto!

Aktivirajte se, zaštitite nas i našu decu i štitite onee koje dolaze. Mi jesmo jake, ali ne možemo same. I ne treba to neko mesto nas da radi kad smo već dobile ovakav krst da ga nosimo.



Komentari (16)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

kick68 kick68 15:14 26.05.2019

I

ovde kod mene ceka se na magnetnu, doduse ne toliko. Ja sam imala zakazano u pet ujutru, a nisam bila prva na redu. Magnetna izgleda radi skoro neprestano i stave mlade tehnicare da rade te graveyard smene. Eto resenja. Znam neke ljude koji su vodili decu u jedanaest sati nocu (govorim o razlicitim lokacijama, naravno).
Deca i hitni slucajevi moraju imati prioritet.
Sve najbolje
zilikaka zilikaka 17:51 26.05.2019

Re: I

Kažeš:
Među mojim poznanicima i prijateljima ima prilično novinara, blogera, zaštitnika dečijih prava, političara i aktivista.
Ja bih za početak krenula od Zaštitnika prava pacijenata. Proverila šta su mu tačno nadležnosti, ALI, pre svega ne bih prihvatila igru gluvih telefona sa ustanovom u kojj se snima.
Dakle, iz najbolje namere, nabacujem samo logičan red poteza koji po mom mišljenju mogu nešto raspetljati.
Imaš uput. Pošalji PISMENO zahtev da ti zakažu snimanje. Insistiraj da ti termin zakazivanja dostave pisanim putem, može elektronski.
Ako zovu, opet insistiraj da napišu.

Ako ne dobiješ ništa napismeno u roku od mesec dana, (bez obzira na telefonske pozive, to se ne računa kao odgovor ustanove) žali se što ti nisu odgovorili, njima i /ili Zaštitiniku. Ne znam tačne nadležnosti, rekoh, ali svakako negde to piše.
Ako ti pisanim putem dostave termin za 7 meseci ili već koliko bude, tražiš da ti Fond refundira privatnika. Ili nek zakažu ranije.

Ovim načinom ne vršiš pritisak na osoblje. Oni su silom prilika u situaciji da s jedne strane trpe pritisak pacijenata a s druge Ministrarstva koje neće da zaposli nve ljude- Ovako,oni su morali da odgovore kakva je stvarna situacija nek onaj ko je nadležan rešava ono što mu je poso.

Verujem da je broj onih što čekaju velik, ali bi se sigurno smanjio kad bi se radilo u tri smene, što reče koleginica.

anchika anchika 22:16 26.05.2019

Re: I

Sva su deca hitna! To je jedino što pravi problem i zabunu. Bojim se da ovde nije problem lista prioriteta, već nedovoljan broj aparata! Možda čak i dečijih bolnica!

Hvala u svakom slučaju!
anchika anchika 22:22 26.05.2019

Re: I

Verujem da je broj onih što čekaju velik, ali bi se sigurno smanjio kad bi se radilo u tri smene, što reče koleginica.


Ili možda i subotom i nedeljom! To bi trebalo da bude poseban dijagnostički centar!Samo nisam još čula da je igde ovo bila tema.

Sve ostalo navedeno je za mene prevelika birokratska mašinerija, i posle ovoliko godina borbe, dižem ruke! Mišljenja sam da ja više ne treba ništa da radim. Andrja je uvek bio moja glavna veza. Za nas jeovo iovako previše bolno, sve nove boli....ne prihvatam!

Moram da se čuvam, potrebna sam mu jako!

kleinemutter kleinemutter 21:18 26.05.2019

akcija

Država bi nešto i uradila kad bi imala među osobljem nekoga ko zna stvarne potrebe na terenu.

Ali nema! Zašto nema je pitanje za njih. Što im u tim odborima, komisijama ministarstvima ne sedi bar jedan roditelj deteta sa smetnjama ili teško bolesnog deteta? Taj zna šta treba i ima realan kontakt sa stvarnošću i sistemom.
Po zakonu oni imaju obavezu saradnje sa udruženjima roditelja ali većina tih udruženja su uglavnom porodične firme koje žive od projekata koje daje vlast a onda čitajte između redova....
Ta udruženja nisu dovoljna državi da sazna prave potrebe i manjkavosti sistema.

Problem UPUTA ZA PREGLED DECE SA SMETNJAMA bez termina I NJIHOVIH RODITELJA STARATELJA smo razrešili preko Inicijative ZA TRI DANA sa Ministarstvom zdravlja pre 2 godine. Imali su dobrog radnika tamo dr V.A hirurga koji je za tri dana uspostavio pravila i sistem jer je posvećen svom poslu i pacijentima a bolesna deca su prioritet.

Problem invalidskih parking mesta ispred IMD smo razrešili za meces dana pre dve ili tri godine.Ne sećam se više.

Problem nedostatka leka FRIZIJUM je razrešen prošlog meseca za 6 dana.

Oko ove magnetne zaista gori pod nogama.


Moraju se poslati dopisi u Ministarstvo, u RFZO, u bolnice koje imaju magnetne rezonance , odborima u Narodnoj skupštini.Neko će valjda od nadležnih da reaguje????

Rešenje je jednostavno:

1. Potrebno je da u Tiršovoj i IMD uvedu jedan dan u mesecu koji je rezervisan za decu sa smetnjama u razvoju . Može to da bude i subota.

2.ILI mogu da uvedu po jedan termin za tu decu svakog dana . Prosto da se zna npr od 7 do 8h je termin za tu decu i kraj problema. Tu im ne trebaju resursi samo dobra organizacija i kontrola da ne bude muvanja pa nameštanja tog termina za veziste.
anchika anchika 22:27 26.05.2019

Re: akcija

Rešenje je jednostavno:

1. Potrebno je da u Tiršovoj i IMD uvedu jedan dan u mesecu koji je rezervisan za decu sa smetnjama u razvoju . Može to da bude i subota.

2.ILI mogu da uvedu po jedan termin za tu decu svakog dana . Prosto da se zna npr od 7 do 8h je termin za tu decu i kraj problema. Tu im ne trebaju resursi samo dobra organizacija i kontrola da ne bude muvanja pa nameštanja tog termina za veziste.


Svasu deca hitna. Kao što rekoh, ne ide na MR neko što mi ćejf nego da potvrdi ili isključi sumnju na neko patološko stanje!

Ja samo vidim da ima nedovoljno aparata, nedovoljno radiologa i nedovoljno pažnje posvećeno ovoj temi. Lečimo decu sa skupim terapijama (hvala Bogu), imamo Zojin zakon za upućivanje u inostranstvo i bržu dijagnostiku, a Magnetnu rezonancu čekamo 7 meseci!

Aj malo da se vratimo koji korak natrag!
anchika anchika 22:47 26.05.2019

Re: akcija

Oko ove magnetne zaista gori pod nogama.


Gori itekako
kleinemutter kleinemutter 21:29 27.05.2019

Re: akcija

Svasu deca hitna. Kao što rekoh, ne ide na MR neko što mi ćejf nego da potvrdi ili isključi sumnju na neko patološko stanje!


Neka su ipak hitnija. To lekari znaju a nas dve nismo lekari.
kleinemutter kleinemutter 21:36 27.05.2019

Re: akcija

Ja samo vidim da ima nedovoljno aparata, nedovoljno radiologa i nedovoljno pažnje posvećeno ovoj temi. Lečimo decu sa skupim terapijama (hvala Bogu), imamo Zojin zakon za upućivanje u inostranstvo i bržu dijagnostiku, a Magnetnu rezonancu čekamo 7 meseci!

Aj malo da se vratimo koji korak natrag!


Ti si majka i imaš bolesno dete.
Tvoja briga ne treba da bude radna snaga po bolnicama. Država o tome mora da brine.
Da budeš tolerantna takođe ne treba.

Njima je u obavezi da obezbede uslove za lečenje dece ili neka obezbede da zakon funkcioniše . Sami su napisali da ce RFZO refundiratu kad se ide privatno ako nije moguće u državnoj ustanovi obaviti pregled za mesec dana.

Onda prijavi Tiršovu što ti nedaju taj papir sa objašnjenjem da ne mogu da snime dete.
anchika anchika 07:45 28.05.2019

Re: akcija

kleinemutter
Svasu deca hitna. Kao što rekoh, ne ide na MR neko što mi ćejf nego da potvrdi ili isključi sumnju na neko patološko stanje!


Neka su ipak hitnija. To lekari znaju a nas dve nismo lekari.


PA onda ispada da treba da se čeka?
anchika anchika 07:53 28.05.2019

Re: akcija

kleinemutter
Ja samo vidim da ima nedovoljno aparata, nedovoljno radiologa i nedovoljno pažnje posvećeno ovoj temi. Lečimo decu sa skupim terapijama (hvala Bogu), imamo Zojin zakon za upućivanje u inostranstvo i bržu dijagnostiku, a Magnetnu rezonancu čekamo 7 meseci!

Aj malo da se vratimo koji korak natrag!


Ti si majka i imaš bolesno dete.
Tvoja briga ne treba da bude radna snaga po bolnicama. Država o tome mora da brine.
Da budeš tolerantna takođe ne treba.

Njima je u obavezi da obezbede uslove za lečenje dece ili neka obezbede da zakon funkcioniše . Sami su napisali da ce RFZO refundiratu kad se ide privatno ako nije moguće u državnoj ustanovi obaviti pregled za mesec dana.

Onda prijavi Tiršovu što ti nedaju taj papir sa objašnjenjem da ne mogu da snime dete.


Znam ja dobro svoja prava. Ali sam jako jako umorna! Od silnog manevrisanja, pregovaranja i ratovanja!

Nemam sad trenutno vremena za prijavljivanje i bitke koje će da me umaraju. Moj je poziv mnogo važniji, ja sam majka na prvom mestu. Budna sam celu noć vrlo često i nije mi do bitke.

Ja nemam snagu sama da se izborim sa ovim problemom, i problem se ne tiče samo mene i mog deteta. A tolerantni moramo biti itekako, jer nas je netolerancija i odsustvo empatije i dovelo u ovo stanje kolektivne svesti/nesvesti!


nepopustljiv nepopustljiv 17:12 28.05.2019

Re: akcija

anchika
kleinemutter
Ja samo vidim da ima nedovoljno aparata, nedovoljno radiologa i nedovoljno pažnje posvećeno ovoj temi. Lečimo decu sa skupim terapijama (hvala Bogu), imamo Zojin zakon za upućivanje u inostranstvo i bržu dijagnostiku, a Magnetnu rezonancu čekamo 7 meseci!

Aj malo da se vratimo koji korak natrag!


Ti si majka i imaš bolesno dete.
Tvoja briga ne treba da bude radna snaga po bolnicama. Država o tome mora da brine.
Da budeš tolerantna takođe ne treba.

Njima je u obavezi da obezbede uslove za lečenje dece ili neka obezbede da zakon funkcioniše . Sami su napisali da ce RFZO refundiratu kad se ide privatno ako nije moguće u državnoj ustanovi obaviti pregled za mesec dana.

Onda prijavi Tiršovu što ti nedaju taj papir sa objašnjenjem da ne mogu da snime dete.


Znam ja dobro svoja prava. Ali sam jako jako umorna! Od silnog manevrisanja, pregovaranja i ratovanja!

Nemam sad trenutno vremena za prijavljivanje i bitke koje će da me umaraju. Moj je poziv mnogo važniji, ja sam majka na prvom mestu. Budna sam celu noć vrlo često i nije mi do bitke.

Ja nemam snagu sama da se izborim sa ovim problemom, i problem se ne tiče samo mene i mog deteta. A tolerantni moramo biti itekako, jer nas je netolerancija i odsustvo empatije i dovelo u ovo stanje kolektivne svesti/nesvesti!



Da.
tetkino tetkino 07:50 27.05.2019

Термин

У последњих 6 месеци била сам нажалост у прилици да је за 3 деце у фамилији узраста 3, 7 и 17 година била неопходна магнетна резенонаца - и да су сваки пут нуђени ти футуристички термини иако су сва деца била хитна.

Мало ме изненађује да сте добили понуду из приватне праксе пошто је мени речено да се за децу која не могу да буду мирна у магнету, снимање мора радити са анестезијом - те да због тога неће да раде магнете деци / особама са пособним потребама или деци млађој од 7 година.
Ризик је превелик, а имају довољно других пацијената, па им није морање.

Тиршова и Институт су 2 места где се деци раде магнети, па је недостатак термина условљен недостатком опреме и кадрова (где је ово друго критичније, бар је такав мој утисак, јер ти требају и анестезијолог и радиолог, две специјализације са којима смо у деценијском дефициту).

Наш проблем са кадровима није лако решити, нити можеш сваког ставити да ради, нити га можеш одшколовати преко ноћи.

Да је страшно, страшно је, али сва је прилика биће и горе. Практично сви у окружењу нуде веће плате, ми немамо чиме да задржимо лекаре, остаће само они ретки ентузијасти и они које неће нико.
anchika anchika 09:36 27.05.2019

Re: Термин

Да је страшно, страшно је, али сва је прилика биће и горе. Практично сви у окружењу нуде веће плате, ми немамо чиме да задржимо лекаре, остаће само они ретки ентузијасти и они које неће нико.


Draga Moja @tetkino, ovakav stav je za našu decu i nas luksuz. Kada bih mislila da je sve izgubljeno i da će samo biti gore, suicid bi bio jedini izlaz!

Danas je u zdravstvu mnogo bolje nego pre 15 godina kad sam ja mog sina donela na ovaj svet, ali svakako to nije opravdanje za ovakav nemar i bagatelisanje prioritetima!
anchika anchika 09:39 27.05.2019

Re: Термин

Мало ме изненађује да сте добили понуду из приватне праксе пошто је мени речено да се за децу која не могу да буду мирна у магнету, снимање мора радити са анестезијом - те да због тога неће да раде магнете деци / особама са пособним потребама или деци млађој од 7 година.
Ризик је превелик, а имају довољно других пацијената, па им није морање.


Rade privatno na nekoliko privatnih klinika. Ovo je hitan pregled i obavezan. Rizik je uvek isti, ali naša deca idu u anesteziju i inače. I ova je anestezija "plitka", više kao sedacija. Mi smo dva puta radili magnet glave.
tetkino tetkino 08:50 28.05.2019

Re: Термин

Prema ovome:
PACIJENTI koji na zdravstvene usluge, za koje ne postoje liste čekanja, čekaju duže od mesec dana, mogu da urade pregled u privatnim zdravstvenim ustanovama i da traže od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da im nadoknadi trošak.

i ovome:

Pravilnik o listama cekanja

Ispada da nema drugog izbora nego da se čeka pošto za MR postoje liste čekanja.

Ili da se menja pravnilnik ili da se utiče na MZ da liste čekanja svede na razumnu meru.
Nažalost oni kojima je to najpotrebnije imaju najmanje snage da se bore sa vetrenjačama.

Arhiva