slika i reč / epilepsija csws

/ 16.11.2013. u 09:04

Komentari: 46
Čitanost: 12471
/
Preporuke: 9654
/

gost autor: kleinemutter

Hvala Aleksandru Karišiku, Sokobubi i ostalim članovima Saškovog tima na spotu koji su uradili i poklonili deci oboleloj od epilepsije CSWS s namerom da se unapredi lečenje dece obolele od ove opake bolesti.

Mesecima roditelji pokušavaju da nadležnim službama ukažu da je u lečenju dece obolele od epilepsije CSWS neophodna i terapija edukacijom.

Budući da u nadležnim ministarstvima u zemlji Srbiji nisu uspeli da razumeju o čemu se radi kad je ova bolest u pitanju i o potrebama u lečenju iste , Aleksandar Karišik je odlucio da pomogne i da napravi spot.

Zahvaljujem mu se u ime sve obolele dece i njihovih porodica ( po nezvaničnim podacima u Srbiji ima četvoro dece koja boluju od ove bolesti ).

Nadamo se da smo uspeli da problem približimo službama od kojih zavisi kvalitet života ove dece i da će umeti da gledaju, kad već nisu znali da slušaju.

Ovoj deci je pored spomenutog u spotu (svakodnevna edukacija ) neophodno da imaju snimanje eeg-a noću u stanju prirodnog spavanja.

Za sad im to ne omogućuje nijedna Klinika u Srbiji.

EEG- kod dece obolele od CSWS u budnom stanju je normalan.

Roditelji su prinudjeni da u 5 ujutro bude dete i satima šetaju po svim vremenskim prilikama svoju bolesnu decu kako bi ih izmorili i nekako uspavali.

Patnja porodice se takvim odnosom prema bolesti i obolelom detetu samo produbljava.

Ovo je bolst u spavanju, pa bi je valjda tako trebalo tretirati i lečiti.

edit:
Hoću da napišem da je ovaj spot emotivni izraz kako porodica dozivljava bolest , kako dete podnosi bolest i da je spot uradjen da bi obavestio o bolesti na umetnički i subjektivan način.

Za naučne svrhe nije.

Oko spota nije konsultovan nijedan lekar.

U spotu je rečeno sve ono što je zadesilo moje dete i sve ono što sam sama zaključila o bolesti ili negde pročitala.

edit, edit:
jedino dete sa csws je ono koje se stalno pojavljuje u spotu,
na fb su neki prijatelji pomislili da je i drugar bolestan, nije,
i molim vas da i vi ne pomislite isto.
iako su sva deca koja se smeju divna

postavite na |

Komentari (46)

Sakrij replike | Pošaljite komentar

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

cassiopeia 09:18 16.11.2013

Divni ljudi

Hvala vam!

Budući da u nadležnim ministarstvima u zemlji Srbiji nisu uspeli da razumeju o čemu se radi kad je ova bolest u pitanju i o potrebama u lečenju iste

A citirano je tako porazno. Kapiram da ne znaju ali valjda kad nešto ne poznaješ i ne razumeš potrudiš se da saznaš, ne praviš se da to ne postoji.
Na žalost poznato mi je iz iskustva moje prijateljice šta znači kad te nema u sistemu.

kleinemutter 10:05 16.11.2013

Re: Divni ljudi

Divni ljudi

Hvala vam!

potpisujem.

Hvala i tebi draga što pratiš ove socijalno zdravstevno prosvetne blogove i pomažeš iz senke.

Dr M 09:48 16.11.2013

4?

" po nezvaničnim podacima u Srbiji ima četvoro dece koja boluju od ove bolesti )."

"EEG- kod dece obolele od CSWS u budnom stanju je normalan.".

Moguće je da je u ovome razlog što je samo četvoro dece prepoznato kao CSWS.

Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi.Dežurni lekar je i tako i tako već tu.

Samo, ja nisam direktor bolnice.

kleinemutter 10:04 16.11.2013

Re: 4?

Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi

To jeste jedino ispravno resenje.

Jelica Greganović 10:32 16.11.2013

Re: 4?

Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi

To jeste jedino ispravno resenje.

Zato i imamo bolnice...valjda.

hajkula1 12:40 16.11.2013

Re: 4?

kleinemutter
Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi

To jeste jedino ispravno resenje.

Ne razumem, zašto je za ovo potrebno ministarstvo??? Pa valjda lekari tako treba da rade? Nema tu ni nešto retko ni skupo iz uvoza? Ne mogu da verujem da lekari oko toga prave problem. Ne mogu da verujem!

Dr M 12:52 16.11.2013

Re: 4?

hajkula1

kleinemutter
Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi

To jeste jedino ispravno resenje.

Ne razumem, zašto je za ovo potrebno ministarstvo??? Pa valjda lekari tako treba da rade? Nema tu ni nešto retko ni skupo iz uvoza? Ne mogu da verujem da lekari oko toga prave problem. Ne mogu da verujem!

Kad me vučeš za jezik..

Za pristojan EEG treba da se potroše bar dva sata. Za to vreme, lekar i sestra bi radije spavali, u raspored ne ulazim.

A ako reše da urade taj EEG, svi će da pomisle da su primili neke pare.

Jelica Greganović 13:05 16.11.2013

Re: 4?

A ako reše da urade taj EEG, svi će da pomisle da su primili neke pare.

Pa, nek pomisle, i nek dokažu ako mogu.
Dete je preče od onoga šta će neko da pomisli.

Dr M 13:19 16.11.2013

Re: 4?

Jelica Greganović
A ako reše da urade taj EEG, svi će da pomisle da su primili neke pare.

Pa, nek pomisle, i nek dokažu ako mogu.
Dete je preče od onoga šta će neko da pomisli.

Ja se sa Tobom slažem, samo kažem kako stvari funkcionišu.

Ima mnogo više kočničara nego akceleratora..

hajkula1 17:44 16.11.2013

Re: 4?

Dr M
hajkula1

kleinemutter
Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi

To jeste jedino ispravno resenje.

Ne razumem, zašto je za ovo potrebno ministarstvo??? Pa valjda lekari tako treba da rade? Nema tu ni nešto retko ni skupo iz uvoza? Ne mogu da verujem da lekari oko toga prave problem. Ne mogu da verujem!

Kad me vučeš za jezik..

Za pristojan EEG treba da se potroše bar dva sata. Za to vreme, lekar i sestra bi radije spavali, u raspored ne ulazim.

A ako reše da urade taj EEG, svi će da pomisle da su primili neke pare.

Za spavanje znam.
To što će svi pomisliti da su primili pare, je deo stvarnosti, posledica mantre da smo svi loši, nepošteni. Desilo se i meni da čujem komentar, kada sam dovela ćerku kod dežurnog lekara a bolnica nije bila dežurna, ma Sašine veze!!! A nema veze sa realnošću. Lekar je savetovao da ne čekamo kada dete ima neke simptome, ne samo meni nego svim roditeljima koji su dovodili decu kod njega. Da dovedemo dete ako treba i noću, bez obzira da li je bolnica dežurna ili ne. Meni je rekao da je bolje da ispadnem paničarka nego da izgubimo vreme. Žao mi je što nisam bila u mogućnosti da nešto poklonim, njemu ili drugim sjajnim lekarima i divnim ljudima, kao zahvalnost za pomoć. To je jedna stvar a sasvim je drugo kada bez nadoknade neće ni da pogledaju, niti dozvoljavaju da drugi rade svoj posao! Susrela sam više odgovornih i pamtim ih sa željama da ih prati svako dobro. Žao mi je što imaju stav da ne pričam o tome, svaka pohvala može da im šteti. Zbog njih sam još ogorčenija i glasnije vičem ukazujući na štetočine i zloće.

Ministarka zdravlja ima posla a za ovo joj ne trebaju posebni resursi.

Aha, odakle mi porivi?

Lopovi da vrate ukradeno.

iqiqiq 20:55 16.11.2013

Re: 4?

kleinemutter
Mislim da bi rešenje bilo da se dete primi u bolnicu preko noći i da EEG radi

To jeste jedino ispravno resenje.

Ova retka bolest nije dovoljno ispitana ni u svetu, postoje mnoga ispitivanja koja su pokazala da osim medikamenta, terapije u poboljšanju govora i motorike daju dobre rezultate i olakšavaju samostalnost deteta.

Ipak, pošto još uvek ne može sa pouzdanošću da se potvrdi niti uzrok niti terapija, te nažalost ni dalji tok razvoja bolesti, praćenje individualnih reakcija na lečenje je važan faktor. Stoga je naravno najvažnije imati pouzdane snimke EEG koji se rade noću, jer se u tom prirodnom stanju mirovanja pojavljuju odstupanja u EEG u odnosu na one koji se registruju tokom dana.

Da sam lekar, insistirala bih da se ova EEG snimanja obavljaju noću, jer ne bih smela da rizikujem da u ovako retkoj i nedovoljno ispitanoj bolesti, improvizujem stanje sna tokom dana.

stefan.hauzer 13:56 16.11.2013

.

:)

ovo je magična akcija.
bravo!

.......
epilepsy is dancing

kukusigameni 14:45 16.11.2013

bravo za spot

Negooooo, kolko ste para makli za ovo?

Šala, šala.

Sve pohvale za trud i rad i izvedbu i za sve.

Inače, ko ne zna, kleinemutter je jedna žena.
Al' deluje ko da ih je više.

AlexDunja 15:24 16.11.2013

Re: bravo za spot

Sve pohvale za trud i rad i izvedbu i za sve

i ja sam to htela da kažem,
kolege su profi ekipa, baš je dobro ispalo,
jasno, informativno a toplo.

vuki je jedan slatkiš, nadam se da ćemo uspeti da plasiramo spot
i u druge medije da bi se javnost upoznala sa ovom retkom vrstom
epilepsije i a malo pritisnemo službe da obezbede deci neophodne terapije.

ja ne mogu da shvatim da nema terapeuta za četvoro dece.

a bogami možda i da se ubrza i olakša dijagnostikovanje, u pravu je predsednik,
moguće je da dece sa csws ima više ali nemaju dijagozu.

km, svaka čast na tome što si izašla u javnost sa ovom pričom.

kleinemutter 19:23 16.11.2013

Re: bravo za spot

km, svaka čast na tome što si izašla u javnost sa ovom pričom.

Hoću da napišem (molim alexdunju ako moze da doda u tekst gore na početku ) da je ovaj spot emotivni izraz kako porodica dozivljava bolest , kako dete podnosi bolest i da je spot uradjen da bi obavestio o bolesti na umetnički i subjektivan način.

Za naučne svrhe nije.

Oko spota nije konsultovan nijedan lekar.

U spotu je rečeno sve ono što je zadesilo moje dete i sve ono što sam sama zaključila o bolesti ili negde pročitala.

AlexDunja 19:24 16.11.2013

Re: bravo za spot

saću:)

kleinemutter 19:30 16.11.2013

Re: bravo za spot

Inače, ko ne zna, kleinemutter je jedna žena.
Al' deluje ko da ih je više.

To ja kažem i mom mužu.

snezana mihajlovic 15:58 16.11.2013

...

meni stvarno nije jasno kako u beogradu niko neće noću da uradi eeg.
nama je čak ponuđeno (pošto vodimo klinca u terminu kada spava preko dana), da, ukoliko nam je tako lakše, možemo i noću.

stvarno ne razumem.
što se eeg-a tiče, nije potrebno niko da sedi pored deteta - to može da bude majka. lekar svakako nikada nije tu - on čita nalaz.
sestra dođe, stavi kapicu, uključi kameru i izađe.

tako da,
ne razumem u čemu je problem da detetu koje inače ima kontinualne šiljke prilikom spavanja - neko uradi eeg u spavanju a da ge ne maltretira svaki put u pet?

a kako vam rade taj eeg? vidim da pominješ 5 sati ujutro - je l' to termin koji su vam dali i je li to uvek tako? (za one koji ne znaju, nekada se namerno dete umara - naročito ukoliko je potrebno da se 'uhvati' ono što se traži i nekad se i koristi baš za dijagnostifikovanje csws.)

kleinemutter 19:29 16.11.2013

Re: ...

vidim da pominješ 5 sati ujutro - je l' to termin koji su vam dali i je li to uvek tako?

Nisu nam dali termin u 5 ujutro da ustajemo. Mi to prosto moramo da uradimo, kako bi se dete umorilo i zaspalo. Do tog termina smo došli iskustvom.

Ako ne bude umoran i ne zaspi nema eeg-a.

Stvar organizacije posla i uvođenje jednom mesečno ili jednom u dva meseca dežurne sestre za snimanje eeg-a bi nama olaksalo život.

Moraće da se radi još na ovom i da se traži , traži, traži noćni eeg.

snezana mihajlovic 20:39 16.11.2013

Re: ...

jasno. vi ga budite, da bi on kasnije zaspao.
mi još uvek (u tom delu)imamo sreće, jer klinja, nakon polučasovnog isterivanja duhova (kada ječi cela klinika u kg-u i ljudi se sigurno pitaju - šta li rade ovom nesrećnom detetu), od silnog umora klone.
jednom smo zvali babu i ona je preko telefona pričala i pričala i on je zaspao.

ali, kako iz meseca u mesec postaje sve snažniji (videti link iz biljaninog komentara), da se naslutiti šta nas čeka.

meni i dalje nije jasno zašto je problem da se odradi taj noćni eeg (ovde opet videti link iz biljaninog komentara, gde čovek objašnjava šta bi mogao biti uzrok, a koga mrzi da otvara link - Svasta mi je padalo na pamet. Htio sam poslati pismeno zahtjev menadzmentu Zavoda da Tarika prime stacionarno samo na noc, pa da se EEG uradi u nocnoj dezurnoj smjeni. Odmah sam odustao kad sam vidio da moja normalna razmisljanja izazivaju reakcije kao da od nekog trazim milion eura. Shvatio sam: nase zdravstvo nocu MORA DA SPAVA i to se ne smije dovoditi u pitanje. ), jer neko mora da bude dežuran... a čitav posao oko stavljanja kape i gela ne traje duže od 3 minuta. daklem, zaključak se samonameće da neko jednostavno neće, jer mu se tako može.

edit:
dobro, sestra se vrati da otprati neke stvari na eeg-u, ali je tada angažovana nekih 15 minuta - ovo čisto da preciziramo utrošak energije.

jamari 16:18 16.11.2013

Hrabrost i ljubav

Divan spot

Nemam ništa pametno da kažem, dodam, objasnim, pitam... samo želim da blogeri, mame & deca znaju da uvek mislim na njih!

Jelica Greganović 16:22 16.11.2013

Re: Hrabrost i ljubav

Ovaj komentar nam je stigao na FB grupu naše Inicijative:

Биљана Ерцеговић Стефановић nikako mi ne polazi za rukom da ostavim komentar na B92 blogu, pa ću ovde: postoji jednostavno rešenje i za kućnu upotrebu: holter EEG. Ta spravica se nosi sa sobom, kao i holter EKG, samo što su elektrode postavljene na glavu (kao i kod svakog drugog EEG-a). Jeste da je skupa sprava i da ih ima malo, ali ako postoje samo 4 deteta u Srbiji, sigurna sam da mogu da dođu na red. Valjda su oni u prednosti. Tako ne bi morala da leže u bolnicama, već u svojim sobicama i budu praćena 24 h ili koliko treba.

Edit: Biljana dodaje:

Nisam sigurna gde da to objavim, ali ako ste u kontaktu sa roditeljima dece sa CWSW, prosledite im informaciju da mogu da mi se obrate porukom lil na mejl, možda mogu da im dam neku smernicu, savet ili preporuku u vezi EEG holtera. Čudi me da im to lekari nisu već spomenuli, ali ne može se čovek više pouzdati ni u lekarsku etiku... Pozdrav!

Dakle, ako neko želi da stupi u kontakt sa njom, neka mi se javi, pa ću vas povezati. Biljana je spremna da pomogne koliko može.

natasavb 18:45 16.11.2013

Re: Hrabrost i ljubav

Divan spot

Jeste, samo me rasplakaste.

Za Vukija i kleinemutter veliko

.

Ostalim veliko hvala, jer nismo sami.

kleinemutter 19:25 16.11.2013

Re: Hrabrost i ljubav

Za Vukija i kleinemutter veliko .

Hvala draga.
Srce imamo a i tvoje hrabro i veliko srce će nam dobro doći , samo nam fali podrška sistema, koju će nam morati dati kad tad.

uzvraćam

kleinemutter 19:25 16.11.2013

Re: Hrabrost i ljubav

holter EEG.

AHoleter eeg niej za nas. Vuki bi ga počupao.

Za nas je video eeg u noćnom spavanju.

AlexDunja 21:41 16.11.2013

Re: Hrabrost i ljubav

.. samo želim da blogeri, mame & deca znaju da uvek mislim na njih!

hvala, znači nam, jamari

Jelica Greganović 16:24 16.11.2013

Pridružite nam se!

Svi koji želite i možete da nam pomognete, pridružite nam se, makar u FB grupi.

https://www.facebook.com/groups/243541525804527/247166682108678/?notif_t=like

bocvena 16:37 16.11.2013

niste sami...

suština ovog spota je da se jedna retka bolest učini vidljivom, a problemi dece i roditelja koji se sa njom bore izađu na svetlo dana.

nisu jedini. po drugim gradovima i selima srbije žive deca i ljudi kojima je svaki dan borba. od kako se obući, nahraniti, vezati pertle, do izlečiti, vežbati, učiti...to zahteva puno ljubavi, vremena, organizacije, pomoći i novca.

želimo da nam se roditelji jave i preko nas upoznaju javnost da su tu, da nam kažu šta ih muči i šta im je potrebno, pa da zajedničkim snagama poguramo državu da ne okreće glavu na drugu stranu. da znaju da nisu sami i da pomoć dolazi ponekad i od potpunih stranaca.

naš cilj je opšta mobilizacija javnosti, od onih kojima je pomoć neophodna, preko udruženja koja se specifičnim bolestima već bave (a ne koordinišu svoj rad) do onih koji tu pomoć mogu da omoguće - već postojećeg zdravstveno-socijalnog sistema (koji takođe nedovoljno koordiniše svoj rad) i privatnih lica - volontera i donatora.

to što smo siromašni nije opravdanje za nebrigu.

još jedan link na kojem možete ostaviti svoje ideje, pomoć potražiti i pomoć ponuditi:
INICIJATIVA!

dusanovaiivanovamama 17:16 16.11.2013

<3

Kleinemutter, i ti mala mama?

zox.zox 17:08 16.11.2013

Čestitke

MalaMama svaka čast na spotu vredelo ga je pogledati.

Molim Uredništvo da da bar autorsku opciju Kleinemutter jer njeni tekstovi vrede više nego pola ministarstva zdravlja sa svojim saopštenjima.

hajkula1 17:50 16.11.2013

Re: Čestitke

zox.zox
MalaMama svaka čast na spotu vredelo ga je pogledati.

Molim Uredništvo da da bar autorsku opciju Kleinemutter jer njeni tekstovi vrede više nego pola ministarstva zdravlja sa svojim saopštenjima.

Podržavam molbu.

dusanovaiivanovamama 17:54 16.11.2013

Re: Čestitke

hajkula1
zox.zox
MalaMama svaka čast na spotu vredelo ga je pogledati.

Molim Uredništvo da da bar autorsku opciju Kleinemutter jer njeni tekstovi vrede više nego pola ministarstva zdravlja sa svojim saopštenjima.

Podržavam molbu.

+1 glas za autorsku.

Postavljam i jedno pitanje, da li i televizija b92 moze u nekom terminu pustiti ovaj spot?

jednatanja 21:10 16.11.2013

Re: Čestitke

autorska, dakako

aleksandarkarisik 23:15 16.11.2013

Re: Čestitke

I ja bih se pridruzio molbama za autorsku opciju malojvelikoj mami. Dakle, jos jedan glas.

iqiqiq 23:16 16.11.2013

Re: Čestitke

i moj glas za autorsku opciju malojvelikoj mami

i

sve pohvale za autorski tim , odlično urađen spot

razmisljam 23:39 16.11.2013

Re: Čestitke

Мој глас такође.

А креативном тиму једно велико хвала

и једно још веће браво.

Малој Мами и Вукију

...

Идемо даље, наравно.

zilikaka 21:38 17.11.2013

Re: Čestitke

Мој глас такође

I moj!

Mislim da je krajnje vreme omogućiti joj da ima svoj prostor.

Svako dobro!

AlexDunja 21:50 17.11.2013

Re: Čestitke

Mislim da je krajnje vreme omogućiti joj da ima svoj prostor.

moj glas se, nadam se, podrazumeva

edit: jbt, sad sam ukapairala da samo ja nisam tražila
autorsku za km

mlekac 02:46 18.11.2013

Re: Čestitke

AlexDunja

Mislim da je krajnje vreme omogućiti joj da ima svoj prostor.

moj glas se, nadam se, podrazumeva

edit: jbt, sad sam ukapairala da samo ja nisam tražila
autorsku za km

Nisam ni ja, pa evo, da se dodam na spisak!

Biljana 77 18:02 16.11.2013

...

Još malo o EEG-u.

Spot me razbio. A baš mi je to danas trebalo da se sastavim.
Niko nema nick na blogu koji ga tako pogrešno opisuje kao tvoj tebe.
I on je srce. Nasmejano.

kleinemutter 19:17 16.11.2013

Re: ...

Niko nema nick na blogu koji ga tako pogrešno opisuje kao tvoj tebe

Kako nema?
Ima ih nekoliko. Ja te ljude licno ne znam ali nik i reči koje pišu su u suprotnosti.

Da sad ne nabrajam..

iqiqiq 12:39 17.11.2013

Vest na B92

Hvala novinarima B92 koji rade i nedeljom

Epilepsija CSWS u slici i reči (VIDEO)
Grupa blogera B92 predvođena Aleksandrom Karišikom napravila je i poklonila građanima spot o retkoj bolesati epilepsija CSWS, kako bi probleme dece obolele od ove retke bolesti učinili vidljivim nadležnim socijalno-zdravstveno-prosvetnim službama.
http://www.b92.net/zdravlje/vesti.php?yyyy=2013&mm=11&nav_id=778426

AlexDunja 12:42 17.11.2013

Re: Vest na B92

hvala

mlekac 14:13 17.11.2013

Drzite se

Majcice!

P.S. Da se ne ponavljam koliko je divan spot...

manndrak 17:41 17.11.2013

Snimanje

nasa cerka ima 7 godina i vec 4 godine se borimo sa bolescu koja ima iste simptome koje ste opisali. Molim vas ako mozemo da dobijemo ime neke institucije ili lekara koji bi to mogao da potvrdi.

Nakon 4 godine nama nijedna institucija ili lekar u zemlji nisu dali dijagnozu. A sto se tice nocnog snimanja to je moguce organizovati u Beogradu u Klinici za neurologiju u ul. dr jovana Subotica. Mi smo tamo uradili nocno snimanje deteta i imamo zakazano ponovno snimanje sledeceg meseca. Napominjem da smo ovo uradili redovnim putem, tj uz malo molbe ali nam niko nije trazio niti smo dali ikakav mito.

Zbog svega ovoga smo cerkinu dokumentaciju preveli na nekoliko jezika i poslali institucijama sirom evrope. Svi su nam preporucili Univeritetsku kliniku u Minhenu, i trenutno radimo na skupljanju sredstava da cerku odvedemo tamo na ispitivanje, i nadamo se da ce imati nekog pomaka. Skoro je bio profesor sa ove klinike u Beogradu i drzao predavanja bas na temu epilepsija, ali su zvanice bili samo lekari.

Ukoliko bilo ko ima ikakvih drugih informacija molimo da nam javite ili mozemo i da se cujemo kako bi razmenili sva saznanja koja smo do sada stekli obijajuci razne pragove sirom Srbije.

Sto se tice defektoloskih i logopedskih tretmana, nasa cerka ide svakodnevno na terapije i to je jedino sto do danas daje efekta u njenom napredovanju. Napominjem da ne postoji drzavna institucija u zemlji koja pruza ovakav tip tretmana, nego svakodnevno placamo privatne tarapeute.

Mi smo voljni da popricamo sa svakim ko ima slicne probleme i kazemo na nasa iskustva u lecenju.

kleinemutter 18:36 17.11.2013

Re: Snimanje

draga manndrak,
imate odgovor na pp.

Ja nisam lekar, samo sam majka koja nema medicinsko obrazovanje.

O ovoj bolesti jesam čitala sve što sam mogla da nađem a nema mnogo toga.

Držim se mišljenja i preporuka lekara , koji svoj posao radi dobro, predano i stručno.

Strogo vodim računa šta mi se zbiva sa detetom i beležim to kako bih mogla da budem što jasnija kad odem na pregled.

Moj dečak je pomalo imun na lekove.

Kod njega je najveća korist nastala od kombinacije lekova plus steroid pronizon.

To je teška terapija, jer dete mora da bude na neslanoj i neslatkoj dijeti , jer ima vidljivih nuspojava ( Bogu hvala nisu tako jako izražene).

I detetu se stalno analiziraju razni parametri u krvi. PODVRGNUT JE DODATNOJ EDUKATIVNOJ TERAPIJI koju sama plaćam.

Po mom mišljanju jedino je uspešno : medicinska terapija +edukativna da podrži medicinsku terapiju.
Nadam se da sam Vam bar malo pomogla.

Čuvajte se. Svako dobro Vam želim.

Sakrij replike | Pošaljite komentar

AlexDunja

RSS Feed Saznajte više o autoru

Blogovi autora

Svi blogovi

slika i reč / epilepsija csws

Divni ljudi

Re: Divni ljudi

4?

Re: 4?

Re: 4?

Re: 4?

Re: 4?

Re: 4?

Re: 4?

Re: 4?

Re: 4?

.

bravo za spot

Re: bravo za spot

Re: bravo za spot

Re: bravo za spot

Re: bravo za spot

...

Re: ...

Re: ...

Hrabrost i ljubav

Re: Hrabrost i ljubav

Re: Hrabrost i ljubav

Re: Hrabrost i ljubav

Re: Hrabrost i ljubav

Re: Hrabrost i ljubav

Pridružite nam se!

niste sami...

<3

Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

Re: Čestitke

...

Re: ...

Vest na B92

Re: Vest na B92

Drzite se

Snimanje

Re: Snimanje

AlexDunja

Blogovi autora

Najnovije VIP blogeri

Najnovije blogeri

Arhiva

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana

Najaktivniji autori u poslednjih 15 dana