Gradjanske inicijative| Zdravlje| Život

DRŽAVO, ZAHTEVAMO!

Jelica Greganović RSS / 24.10.2013. u 14:41

photo_17.jpg 

 Blogeri traže

1. Da do 1. januara 2014. godine RFZO donese podzakonski akt kojim definiše dijagnoze retkih i teških bolesti dece u Srbiji i novac za njihovo lečenje, lekove i podršku njihovim porodicama.

2.  Da Ministarstvo za zdravlje do 1. januara 2014. godine utvrdi protokole za lica u lokalnim samoupravama zadužena na osnovu Zakona o pravima pacijenata za posebne protokole kojima se vodi briga o ostvarivanju prava teško bolesne dece i njihovih roditelja.

 

Danas je grupa blogera Bloga B92 ponovo bila u Skupštini Srbije, na sastanku sa dr. Dušanom Milisavljevićem, predsednikom Odbora za zdravlje i porodicu. Kao i prilikom prvog sastanka, dr. Dušan Milisavljević je podržao sve zahteve blogera koji, pre svega, žele da država konačno počne sistemski da rešava probleme teško bolesne dece i njihovih roditelja.

Za početak, blogeri traže

1. Da do 1. januara 2014. godine RFZO donese podzakonski akt kojim definiše dijagnoze retkih i teških bolesti dece u Srbiji i novac za njihovo lečenje, lekove i podršku njihovim porodicama.

2.  Da Ministarstvo za zdravlje do 1. januara 2014. godine utvrdi protokole za lica u lokalnim samoupravama zadužena  na osnovu Zakona o pravima pacijenata posebnih protokola kojima se vodi briga o ostvarivanju prava teško bolesne dece i njihovih roditelja.

Pored krajnje profesionalnog i ljudskog razumevanja koje je iskazao za sve probleme teško bolesne dece i njihovih roditelja, kao i namere da im se pomogne što pre i na sve postojeće, a po potrebi i nove načine, dr. Dušan Milisavljević je danas, prilikom posete blogera, izdejstvovao i presedan u Skupštini Srbije. Naime, pravilnik o radu Skupštine Srbije ne dozvoljava da se građani obraćaju medijima u zgradi Skupštine Srbije.  Da bi, kao što je želeo, mogao da da izjavu novinarima zajedno sa blogerima našeg bloga, dr. Dušan Milisavljević je, pismenim putem, tražio od generalnog sekretara Skupštine Srbije da, u ovom slučaju, dozvoli presedan.

Presedan je dozvoljen i blogeri B92 su novinarima u Skupštini Srbije mogli da saopšte svoje zahteve. 

 

 



Komentari (113)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

Hansel Hansel 12:52 25.10.2013

Re: ...

kukusigameni
Hansel

Sve se slažem. Ipak, gde su sada silni novinari (čak i sa bloga) koji bi ovu priču o presedanu izbacili u etar? Šta kao, loša je priča?

Da sam ja novinar koji ima posao, i kao takav urednika koji bi to pustio, budi siguran da bi tema bila praćena od samog početka.

EDIT: Mislim da je neki deo teksta ispao iz citiranih ciljeva, poslao sam Jelici PP, ali mi je to sada šlagvort da ponudim da ako ubuduće bude nekih saopštenja i sl. da ih pročitam pre objavljivanja, jer sam u nekim krugovima poznat kao sitničar, a sitnice nekad mnogo znače.
Hansel Hansel 12:58 25.10.2013

Re: ...

iqiqiq
ako ti nešto znači i ja o tome razmišljam

Zašto je ovo faking presedan, to bi trebalo da bude pravilo. Ako postoji grupa građana koja ukazuje na neke probleme i ne može da ih reši regularnim putem tako što se obrati nadležnim institucijama (a svima smo se javili, sva relevantna ministarstva i čekali msecima odgovor), zašto onda ne može svoja prava da ostvari dolaskom u Skupštinu , razgovorom sa nadležnim poslanicima za ta pitanja.

Te zašto je presedan i obraćanje javnosti u Skupštini uz podršku predstavnika naroda, poslanika koji je organizovao ovakvo obraćanje javnosti i podržao da se to iznese u javnost, jer najzad on, kao predstavnik naroda, smatra da su primedbe legitimne, a ne da su ti građani neki zgubidani koji gnjave javnost.



Hvala ti.
Jelica Greganović Jelica Greganović 21:52 27.10.2013

Re: ...

Sjajno je ovo, ali ipak moram da napišem da me nervira što se i ovakve stvari moraju da izdejstvuju maltene preko veze. Pa presedan -- inače u Narodnoj skupštini narod ne može da govori, nego samo njegovi (a zapravo partijski) predstavnici?

Jako kasno, ali jako se slažem sa tim da je contradictio in adiecto to da građani ne mogu da se obraćaju javnosti, tj. sami sebi u svom predstavničkom domu...taki je pravilnik. Izem im pravilnik.
milisav68 milisav68 14:10 25.10.2013

100



myredneckself myredneckself 14:15 25.10.2013

Re: 100

Bravo, odlični ste.
jednatanja jednatanja 15:47 25.10.2013

Bravo

profi izgledate, kao povremeni amater bloger ponosim se ovom grupom. Kad bude slova na papiru, tada još više zapnite da ne ostane tako, tj. ono o čemu je Ana pričala, udruženje koje je visoko inspirisano i motivisano i duva pod krila kad stvar treba da se pokrene.
rade.radumilo rade.radumilo 16:08 25.10.2013

Potpisujem

Izvini što koristim, ali muka naterala (slika je link):



Reč je o Lani Nikolić, ćerki našeg kolege. Boluje od retkog oblika aplastične anemije. Koliko je teška stvar, svedoči i izjava lekara dok su čekali rezultete testova: "Molite se bogu da je leukemija."
razmisljam razmisljam 16:17 25.10.2013

Re: Potpisujem

rade.radumilo


За оне који не отварају линкове нити линкове из линкова:

Humanitarni SMS broj za prikupljanje pomoći je
4022 i aktivan je u svim mrežama.
Cena poruke je 100 dinara.

Za dinarske uplate:
Uplata na račun: 160-1-73
Sa pozivom na broj: 51-102-0012682.1

Za EUR/USD uplate:
IME PRIMAOCA: Oliver Nikolić, Cara Lazara 5, Beograd
IBAN: RS35160513020158224493
BANKA PRIMAOCA: Banca Intesa ad Beograd, Milentija Popovića 7b, 11070 Novi Beograd, Serbia
SWIFT: DBDBRSBG
little_radojica little_radojica 14:15 26.10.2013

Препорука х 1000

Стварно лепа вест. Браво људи!
Snezana Radojicic Snezana Radojicic 16:37 27.10.2013

Bravo!


iqiqiq iqiqiq 16:48 27.10.2013

Pomozimo Andreji

Predejane -- Trogodišnji Andrija Pešić iz Predejana, koji boluje od teške maligne bolesti, mora hitno na lečenje u Zagreb, za šta mu je potrebno 20 hiljada evra.


Njegova porodica poziva sve ljude koji mogu- da pomognu, da njihov dečak živi.

Živahan je i veseo dečak, iako mu je pre godinu dana dijagnostikovan tumor nadbubrežne žlezde - neroblastom četvrtog stadijuma.

Bio je to šok za roditelje koji nisu ni slutili da bolovi i nadutost stomaka kriju opaku bolest.

Osam blokova hemoterapije, mega terapija i transplantacija koštane srži nisu pomogli. Tumor je metastazirao od vrata do karlice i oko krvih
sudova. Lekari kažu da operacija nije moguća.

Jedini spas za malog Andriju je takozvana MIBG (em aj bi dži) terapija. Najbliži zdravstveni centar u kojem se ona radi je u Zagrebu. Košta između 4 i 5 hiljada evra, a dečaku je potrebno bar pet takvih terapija. Porodica skromnih primanja, u kojoj su još i dve ćerke tinejdžerke, ne može to da priušti.

Roditelji strahuju, jer je dečak već pet meseci bez terapije. Ljudi dobre volje pomogli su da se skupi novac za prvu terapiju u Zagrebu.

Svi koji žele da pomognu, novac mogu da uplate na tekući račun otvoren u Eurobanci EFG.

*Broj dinarskog računa: 250-3060000132680-77*

*Broj deviznog računa: 250-3060000162050-43*

vest na B92
Jelica Greganović Jelica Greganović 22:39 27.10.2013

Re: Pomozimo Andreji

iqiqiq iqiqiq 13:25 28.10.2013

Pomozimo Uni

Dvogodišnjoj Uni Savić, koja boluje od retkog oblika leukemije, neophodna hitna transplantacija koštane srži u Italiji. Cena lečenja i transplantacije je oko 180.000 eura.
LINK Uni potreban novac za lecenje

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana