Dobila sam popodne od naše blogokoleginice Male Mame ( kleinemutter ) SMS poruku sledeće sadržine:
RFZO je odobrio enteralnu hranu svim neurološkim bolesnicima. Ostalo je da se to potvrdi u Skupštini ( Zašto, pojma nemam. ). Najveći pritisak na njih je došao sa Bloga. Kad će deca početi da jedu tu hranu još se ne zna. Molim te da ovo okačiš kao komentar ili novi blog...
Zamolila sam je da pokuša da dobije malo konkretnije podatke, da bi informacija koju ćemo proslediti blogerskoj zajednici bila što potpunija i da ne bi izazivala nepotrebne nedoumice. Ona je učinila nešto još bolje: prebacila je loptu Bojani Mirosavljević, koja, evo, ovim pismom obaveštava i vas i mene šta je rezultat današnjeg sastanka komisije RFZO-a:
Danas sam dobila nove informacije iz RFZO-a u vezi enteralne hrane.
Dakle, u RFZO je održan hitan sastanak (?!) povodom našeg problema,
jer ih je očigledno puno ljudi kontaktiralo i vređalo zašto našoj
deci ne daju hranu, što je i urodilo plodom. Naime, na tom sastanku
je našoj deci odobrena hrana i u sledecu sredu imaju Upravni odbor
(?!) koji će , kažu - sigurno - odobriti naše zahteve. Ali, na to
rekla-kazala mi više na nasedamo.
Kada taj njihov Upravni odbor to odobri, onda to treba da odobri i
Vlada RS i Ministarstvo Zdravlja (?!).
( Majko moja, ima li kraja ovoj agoniji? )
Verovatno bi to moglo i brže da smo mi pristali na varijantu da se
hrana odobri samo za Batenovu bolest, ali mi smo insistirali da se ta
hrana stavi na listu lekova obaveznog osiguranja baš iz razloga da bi
i deca i osobe koja nemaju neku retku bolest, a treba im ova hrana,
bili obezbeđeni.
A to će biti moguće samo ako je ta hrana na listi lekova.
Dakle, za retke neurološke bolesti će hrana biti odobrena i stavljana
na listu lekova i tog momenta će na nju imati pravo i svi ostali
kojima je neophodna, a da za to postoji izveštaj lekara ( Naravno!
Verovatno misle da to neko koristi da se zabavlja ili....).
Dr Marina Panišić sa VMA koja je ujedno i predsedink Udruženja za
kliničku ishranu je osoba koja nam je puno puno pomogla.
Kada je čula da naša deca nemaju pravo na tu hranu, bila je zgrožena i
odmah je kontaktirala RFZO i rekla da je neeticki i nemoralno da se
našoj deci ne odobri hrana samo zato sto su teško bolesna i preduzela
je sve da se to promeni. Napisala im je zvanično mišljenje i
obrazloženje zašto naša deca moraju to da koriste......
Mi, roditelji, pošto smo hiljadu puta nasamereni od istog tog RFZO-a ,
ne verujemo ni rec RFZO-u i zato ne smanjujemo pritisak na njih sve do
momenta dok ne bude moguće da uđemo u apoteku i sa receptom dobijemo
hranu.
Znači, u sledecu sredu ih opet zovem i tražim potvrdu da je Upravni
odbor to odobrio i da mi daju kontakt osobu u Ministarstvu zdravlja koja treba
dalje to da preuzme.
Ovo je još jedan dokaz da je to jedan začarani krug.
Puno hvala i tebi i svim blogerima koji su svim srcem stali uz nas i
našu decu i koji svojim ponašanjem daju našoj deci šansu za život
Bojana, Zojina mama
***********
Dakle, po svoj prilici, ćeraćemo se mi još.