Gost autor| Gradjanske inicijative| Ljudska prava| Roditeljstvo| Zdravlje

NE DAJU DECI HRANU!!!

razmisljam RSS / 10.02.2013. u 19:18

               Idemo dalje. Mala Mama  me je zamolila da objavim ovaj njen post, što ja sa zadovoljstvom i činim, u iskrenoj nadi da će to pomoći da problemi počnu da se rešavaju. 

      

 

               Svi mi jedemo da bismo živeli - tako je priroda uredila. Svi mi radimo da bismo zaradili, izmedju ostalog i za hranu. Mislim da je najtužniji onaj roditelj , koji spada u onu grupu velikih nesrećnika koji se nađu u situaciji da nemaju da daju detetu da jede.To nažalost često vidjamo u poslednje vreme ili čitamo o tome u novinama.Ali srećom mnogi to ne dožive na vlastitoj koži. Ovo je priča o majkama koje nemaju hranu za decu iako imaju završene škole, fakultete i radile su na dobrim mestima . Sve su izgubile kad su deca dobila Batenovu bolest.
               Pored niza problema koje nosi sa sobom ova bolest, najveći je hrana, jer ova deca usled gubitka refleksa gutanja moraju da se hrane preko sonde ugradjene u stomak t.zv. stome..
               Deca ne mogu da se hrane običnom već posebnom hranom ( enteralnom ) sa posebnim sastavom koja im omogućava da kako tako žive... Ta hrana košta mesečno 500 eura i nije na pozitivnoj listi iako je u stvari i lek za ovu decu. Druge države je daju deci na recept. Država ne da pare za ovu hranu ovim roditeljima.!!! Kaže da su ova deca kolateralna šteta jer se zna kakav je ishod kod ove bolesti. Kaže da ta hrana ionako nece spasiti njihovu decu. Narodski rečeno: što da troše na decu koja nikada neće ozdraviti i veoma brzo će ih odneti ova opaka progresivna bolest.
               Nema veze što se nestavljanjem ove hrane na listu za recepte ruše razni zakoni i konvencije o pravima dece. To je staršno, ali nije najstrašnije ( bar na prvi pogled ), jer je slovo u zakonu i nije vidljivo golim okom.
               Ali ima veze što se ovim ne činjenjem i nedavanjem deci hrane koja je za njih lek muče i ta deca i te porodice i natura kolektivna krivica celom društvu. Da objasnim: ako država žmuri, narod ne bi da žmuri. Hoće da se deci da hrana. 0ebae6a77163f6aa594d3d68917ed318.jpg
               Kako ove majke da zarade te pare, kad moraju 24 sata da sede pored dece i neguju ih ?
               Da li iko razmišlja kako se one svaki put osećaju kad pogledaju svoje gladno i bolesno dete?
               Majka Bojana Mirosavljević ima završen fakultet, radila je u dobroj firmi i imala skladan brak i dete koje je do treće godine bilo sasvim zdravo. Onda se Zoja razbolela od Batenove bolesti i enteralna hrana joj je postala neophodna. Majka je napustila posao i da bi brinula o Zoji 24 sata dnevno i samim tim izgubila jedan od izvora porodičnih prihoda.
               Dece sa ovom bolešću u Srbiji ima 10-tak. Dakle zbog 5000 evra ova Država pušta decu da umiru od bolesti i gladi.

               Ovo je njena molba u ime ostalih majki iz UG Život za tu hranu poslata nadležnim institucijama koje ćute:

--------------------------------------------

REPUBLICKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE
Novi Sad, 7.2.2013.

MOLBA

               Obracam Vam se u ime Udruzenja gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "ZIVOT".
Nasa deca boluju od veoma retkih bolesti ( Batenova bolest, La forina epilepsija , metahromatska leukodistrofija....).
               Zbog progresije bolesti izgubila su reflex gutanja I neophodna im je specijalna enteralna ishrana.
Od decembra 2011-te godine(DA-2011.-nije greska,verovali ili ne) obracali smo se 7 puta sa istom molbom. Cak Vam je I Zastitnik gradjana Srbije g-din Jankovic slao zahtev , jer smo se I njemu obracali za pomoc u vezi naseg problema ent.hrane, jer je Vasa institucija uskratila I to osnovno ljudsko pravo nasoj deci. NI NA JEDNU NISTE ODGOVORILI . Svaki put ste se pravili kao da niste ni primili molbe.Sad sam       LICNO dostavila na ruke, pa valjda nece zavrsiti gde I prethodne.
               Pre 2 nedelje je Batenova bolest odnela jos jedan zivot-devojcica iz Uzica je umrla jer roditelji nisu imali novca da joj kupuju enteralnu hranu, pa nije imala snage da iskaslje slajm-znaci ugusila se u sopstvenom slajmu.Svako od Vas licno I Vasa institucija ste odgovorni-zajedno!Sta mislite-da li bi tako bilo da je vase dete bolesno( sto Vam nikako ne zelimo) ???? Ili bi se Vasa cenjena pravila, liste, Komisije, podkomisije....promenile preko noci.
               3393d0f48f7575bd778aa7d7dde2f313.jpgZnamo svi odgovor na to pitanje!!
               SRBIJA JE JEDINO MESTO NA SVETU GDE ENTERALNU HRANU KUPUJE RODITELJ!!!!
               Prilazem izvestaje lekara koji jasno pokazuju NEOPHODNOST enteralne ishrane za nasu decu.
               Posto ova drzava uskracuje nasoj deci cak I pravo na dijagnozu, ima dece ( u 21-vom veku!!!) koja su bez dijagnoze a takodje im treba ova ishrana.
               ZAHTEVAMO hitno stavljanje enteralne ishrane na listu(koju god) , u suprotnom cemo zajedno sa svojom bolesnom decom u invalidskim kolicima SVI ZAJEDNO doci ispred vase cenjene institucije I necemo otici dok se ne udostojite da resite nas problem.
               Do 15-tog februara zahtevamo informaciju o resenju.

 

                                                                            S postovanjem
                                                             Bojana Mirosavljevic,Predsednik


Četvoro dece sa retkim bolestima bez adekvatne hrane ( Prva Srpska Televizija )

 

 

Ово је линк на текст Биљане 77, где је постер са децом оболелом од Батенове болести видљив.

Молим вас да свратите и тамо.

 

Биљо, хвала!

И хвала Модерацији на помоћи.

Р.

Poster-2013-S.jpg 



Komentari (70)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

dragoljub92 dragoljub92 19:34 10.02.2013

pokrenite

peticiju pa da se potpisujemo
bolno do gluposti da za 10 deteta ne može da se da taj recept ili štaveć,pokradoše onolke pare a neće da daju 5000 €
razmisljam razmisljam 19:55 10.02.2013

Re: pokrenite

dragoljub92
peticiju pa da se potpisujemo
bolno do gluposti da za 10 deteta ne može da se da taj recept ili štaveć,pokradoše onolke pare a neće da daju 5000 €


Е, а куд год кренеш, налетиш на нешто, како ти кажеш, болно до глупости. Просто да човек не поверује колико је бирократска машинерија безосећајна, крута и сурова.
А не би морало да буде тако.
Потребно је само мало слуха за туђе невоље и проблеме и зера добре воље.
Где ли се то затурило?
kleinemutter kleinemutter 19:36 10.02.2013

hrana

Živimo u 21 veku. Živimo u zemlji kojoj je Klub Zvezda (dali im nedavno 2 milijarde pomoći) važnija od bolesnih , od dece , trudnica i nemoćnih.

Meni je ovo nenormalno da se deca muče glađu.... pri tom veoma bolesna deca.

Dobro možda će im Zvezda zaraditi neke pare, ali zaradiće i mame bolesne dece , ako im se da servis socijlanih usluga da mogu da idu da rade.
razmisljam razmisljam 19:59 10.02.2013

Re: hrana

kleinemutter
Zvezda


За Звезду навија гомила света, Звезда се воли више од свега...
А децу о којој је реч изгледа воле и примећују само њихови родитељи.
Тужно, баш.
cult cult 20:10 10.02.2013

Re: hrana

Živimo u 21 veku. Živimo u zemlji kojoj je Klub Zvezda (dali im nedavno 2 milijarde pomoći) važnija od bolesnih , od dece , trudnica i nemoćnih.


I u zemlji u kojoj iz crkvene kase maznu milion evra, a da nisu ni primetili.
kleinemutter kleinemutter 20:18 10.02.2013

Re: hrana

За Звезду навија гомила света, Звезда се воли више од свега...


Ovo potpisujem.I ja volim Zvezdu ..
razmisljam razmisljam 20:27 10.02.2013

Re: hrana

cult

I u zemlji u kojoj iz crkvene kase maznu milion evra, a da nisu ni primetili.


Ееее, а да им се то није догодило, можда би се опсетили да из те своје касе одвоје суму неопходну овој деци о којој причамо.
Шта мислиш, да ли би?

И, наравно, добродошао у моје блогодвориште. Драго ми је што си свратио.
apach92 apach92 19:42 10.02.2013

Podrška apelu

siguran sam da se pažljivim štelovanjem budžeta moglo doci do sredstava za ovu namenu ili barem delimične subvencije kako bi finansijski pritisak na roditelje bar popustio.

A mogu misliti kako je veselo u RFZ-u kad ni na običan dopis nemaju herca da odgovore a radi se o tako osetiljivom pitanju.

Moraćete još buke da dignete da bu vas čuli


dragoljub92 dragoljub92 19:46 10.02.2013

Re: Podrška apelu

pažljivim štelovanjem budžeta

ma kakvo štelovanje oni pojedu(bace) 5000 za par dana u skupštinski restoran ili tako neku glupost.
razmisljam razmisljam 20:04 10.02.2013

Re: Podrška apelu

apach92
siguran sam da se pažljivim štelovanjem budžeta moglo doci do sredstava za ovu namenu ili barem delimične subvencije kako bi finansijski pritisak na roditelje bar popustio.

A mogu misliti kako je veselo u RFZ-u kad ni na običan dopis nemaju herca da odgovore a radi se o tako osetiljivom pitanju.

Moraćete još buke da dignete da bu vas čuli


Штеловање буџета, чини ми се, не би ни морало да буде посебно пажљиво. Та сума на месечном нивоу би морала да буде пронађена без великих потреса целокупне буџетске конструкције.
Мислим да је основни проблем у недостатку добре воље и о небризи за најосетљивији део популације.
Јер, најлакше је оне који су већ на маргини, сасвим превидети.


Теби желим добродошлицу у своје блогодвориште. Драго ми је што си свратио.
kleinemutter kleinemutter 20:22 10.02.2013

Re: Podrška apelu

Мислим да је основни проблем у недостатку добре воље и о небризи за најосетљивији део популације.
Јер, најлакше је оне који су већ на маргини, сасвим превидети.


Ovim majkama je rečeno u lice u kancelariji službenika Ministarstva zdravlja , da im se to ne isplati , jer se zna ishod kod ovakvih bolesnika...
Mislim, stvarno!!!


Ja istim poručujem da nas sve sa bolesnom decom skupe i zapale , baš je hladno, možda se ugreju njihove duše od te vatre.
gedza.73 gedza.73 00:12 11.02.2013

Re: Podrška apelu

Ovim majkama je rečeno u lice u kancelariji službenika Ministarstva zdravlja , da im se to ne isplati , jer se zna ishod kod ovakvih bolesnika...

Ovo je isto receno pre pet godina jednoj majci.


Neka vam je na cast, gospodo.
razmisljam razmisljam 01:02 11.02.2013

Re: Podrška apelu

gedza.73

Ovo je isto receno pre pet godina jednoj majci.


Дакле, ништа ново под овом нашом шљивом.
Тужно и ружно, заиста.

Neka vam je na cast, gospodo.


Част?
Господа?

kleinemutter kleinemutter 18:59 12.02.2013

Re: Podrška apelu

Podrška apelu

mala zoja kad je bila dobrog zdravlja//www.zivotorg.org/wp-content/uploads/2010/07/Princeza1.jpg[/img]
razmisljam razmisljam 19:26 12.02.2013

Re: Podrška apelu

kleinemutter


mala zoja kad je bila dobrog zdravlja ( линк на фотографију )
AlexDunja AlexDunja 20:35 10.02.2013

,,,

pričala sam i ja pre par blogova o njima,

ta deca još nisu mrtva.
njihovi roditelji žele svaki sekund,
i u svakoj sekundi se nadaju
da rešenja ima.

ja se nadam zajedno sa njima
sesili sesili 20:46 10.02.2013

Re: ,,,

Prvo što mi je palo na pamet, bilo je ono što je napisao Cult. Bila sam zgrožena, pročitavši tu vest. A onda, setila sam se 1992-93. godine, kada je moje dete obolelo od dijabetesa. Samousluge prazne, sem hleba nije ništa stalno, mleka nema a o nečemu više i da ne govorim. (Pri tom, neuporediva su oboljenja sa ovo, dečicom). Išla sam u Madjarsku da kupujem neke namirnice. Ovo, sa čime se suočavaju roditelji, ne mogu ni da zamislim.

Čitam da se nešto menja u odnosu na trajno obolelu decu i njihovih roditelja-staratelja. Pomoglo je prikupljanje potpisa sa ovog mesta, nadam se. Hajde, ko je veštiji, neka napiše peticiju i za ove male ljude. Tu smo.
razmisljam razmisljam 20:46 10.02.2013

Re: ,,,

AlexDunja
pričala sam i ja pre par blogova o njima,

ta deca još nisu mrtva.
njihovi roditelji žele svaki sekund,
i u svakoj sekundi se nadaju
da rešenja ima.

ja se nadam zajedno sa njima


Да, сећам се да си помињала да си одгледала ону емисију на коју је био постављен линк у којој је Бојана говорила о својим мукама и проблемима на које наилази.

А та деца не само што нису мртва, већ имају озбиљне шансе да уђу у експериментални програм за лек против Батенове болести, али, за то је неопходно да буду у доброј физичкој форми, за шта им је, опет, неопходна та храна.
И тако се ствари везују у мртав чвор.

Наравно да ћемо да се надамо сви заједно.
И да таласамо колико можемо.
razmisljam razmisljam 21:52 10.02.2013

Re: ,,,

sesili
Tu smo.


Наравно, Сесили.

Муке су кад год се неко разболи. Вечито нека довијања и сналажења. Никако ни до чега стићи нормалним путем.

Па, хајде онда да галамимо. Изгледа да нам друге нема.
kleinemutter kleinemutter 21:11 10.02.2013

mala zoja kad je bila dobrog zdravlja

http://www.zivotorg.org/?page_id=204

Ne umem da okačim ove fotke da budu odmah vidljieve, ko zna neka pomogne.
Hvala!
razmisljam razmisljam 21:48 10.02.2013

Re: mala zoja kad je bila dobrog zdravlja

kleinemutter

Ne umem da okačim ove fotke da budu odmah vidljieve, ko zna neka pomogne.
Hvala!


Ово неће радити.
Линку неће моћи да приступи нико ко није пријатељ са особом на чији налог овај линк води, нити ико, ако је налог отворен, ко нема Фејсбук налог.
8c_competizione 8c_competizione 22:09 10.02.2013

dajte peticiju na ...

... potpisivanje!

Ovo je bruka i sramota da Daci, Dinkic, Vucic, Nikolic & Co ne mogu da izdvoje 5000 EUR iz budzeta!

Ovo je bruka i sramota da ta prelepa, prepodobna, pravoslavna/katolicka crkva i islamska zajednica ne zele da pomognu toj deci!

Ovo je grozno!
razmisljam razmisljam 22:20 10.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

8c_competizione

Ovo je bruka i sramota...


Наравно да јесте, сасвим си у праву. И свакако ниси једини са таквим осећајем.
Хајде да се надамо да ће нешто почети да се помра са мртве тачке ако будемо довољно упорни.

Добродошао у моје блоговориште. Драго ми је што си свратио.
cassiopeia cassiopeia 22:22 10.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

Kaže da su ova deca kolateralna šteta jer se zna kakav je ishod kod ove bolesti. Kaže da ta hrana ionako nece spasiti njihovu decu. Narodski rečeno: što da troše na decu koja nikada neće ozdraviti i veoma brzo će ih odneti ova opaka progresivna bolest.


Onaj ko je ovo izjavio treba da završi iza rešetaka.
Gde je granica ljudske zlobe?


Javite nam ovde ako se postavi peticija. Za početak to bi bilo najbolje. I pozvati medije da o ovome više govore i pišu.

Peticija za roditelja negovatelja je definitivno skrenula pažnju javnosti na problem.
ivana23 ivana23 22:31 10.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

Nemam reci kojima bih ispisala koliko sam ozlojedjena.

Strasno, jezivo cak!!!



razmisljam razmisljam 22:53 10.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

cassiopeia

Gde je granica ljudske zlobe?


Нема је, мислим. Безгранична је, немерљива.
Но, срећом, дубоко верујем да је таква и људска доброта.

Javite nam ovde ako se postavi peticija. Za početak to bi bilo najbolje. I pozvati medije da o ovome više govore i pišu.


Јављамо, наравно, истог тренутка. На људима из Удружења је да одлуче модел деловања. Наше је да будемо ту и припомогнемо.
А што се медија тиче, било је о томе већ говора на некој војвођанској локалној телевизији:



Осим тога, искрено се надам да наша кућа прати дешавања на сопственом Блогу.

Peticija za roditelja negovatelja je definitivno skrenula pažnju javnosti na problem.


И с правом.
А да ли је баш морло тако и да ли стално мора тако? Мислим, галама је у реду. И грађанске иницијативе. И притисак на надлежне.
Али, зар то не би могло и нормалнијим путем?
razmisljam razmisljam 22:54 10.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

ivana23
Nemam reci kojima bih ispisala koliko sam ozlojedjena.

Strasno, jezivo cak!!!


Слажем се са тобом, Ивана.
И зато, хајде да то променимо.
cassiopeia cassiopeia 18:57 11.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

Мислим, галама је у реду. И грађанске иницијативе. И притисак на надлежне.
Али, зар то не би могло и нормалнијим путем?


Dok ne bude normalnije jedino nam ostaje da galamimo.
Danas sam poslala mail na mailing listu velikog broja aktivista najrazličitijih organizacija koje se bave ljudskim pravima u raznim oblastima i nadam se da će se apel preneti do pravih osoba.
razmisljam razmisljam 20:24 11.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

cassiopeia

Danas sam poslala mail na mailing listu velikog broja aktivista najrazličitijih organizacija koje se bave ljudskim pravima u raznim oblastima i nadam se da će se apel preneti do pravih osoba.




Браво, Звездана Касиопејо!
Хвала ти.
cassiopeia cassiopeia 20:32 11.02.2013

Re: dajte peticiju na ...

razmisljam
Хвала ти.


Nema na čemu, zaista. Toliko mogu.



p.s. pitanje za Malu Mamu. Ko proizvodi enteralnu hranu? Pitanje mi je postavljeno na fb a ne znam odgovor.
Unapred se izvinjavam ako je odgovor dat u emisiji. Nisam još stigla da pogledam.
jennym jennym 23:00 10.02.2013

:(

Teorija: "...osnovna nacela i principi zdravstvene zastite u nasoj zemlji: pravo na zastitu zdravlja, pravo na posebnu zdr. zastitu majke i deteta, pravo na soc. osiguranje, pravo na pomoc od drustvene zajednice za nesposobne za rad i bez sredstava za izdrzavanje, pravo na fiz. i moralni integritet i sigurnost...", pa dalje "...nasa zajednica je preuzela brigu o zdr. zastiti svih gradjana, ova briga proizilazi iz ustavnih opredeljenja, drzava brine, soc. zastitu uzivaju svi gradjani u nasoj zemlji, osigurava se dostojan zivot ljudima u socijalnoj potrebi..."

Praksa: ne daju deci hranu...
razmisljam razmisljam 23:08 10.02.2013

Re: :(

jennym
Teorija...

Praksa: ...


Да, Џени Ем. Теорија и пракса се, на жалост, тако невероватно разликују.
А не би требало...
hoochie coochie man hoochie coochie man 23:06 10.02.2013

desetoro dece

Dece sa ovom bolešću u Srbiji ima 10-tak
.

Desetoro dece država ne može da ishrani?

Sve mi se čini da ti službenici kad sednu u neku fotelju isključe mozak za sve ostalo osim za kombinatoriku kako da zadrže tu fotelju.

Ako bi iko od njih makar na trenutak razmislio o čemu se zapravo radi, shvatio bi da je to za državu sasvim lako rešiv problem za koji treba mizerno malo para.

Ne znam da li postoji čovek koji bi na nekom sastanku gde se o tome odlučuje glasao protiv.
Ali neko treba da pokrene to pitanje, tj neko treba da počne da razmišlja.

Naravno da treba dizati graju oko ovoga kad drugačije ne ide, ali izem ti državu kao i ovo mora na graju da se rešava.
dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 23:18 10.02.2013

Re: desetoro dece

Naravno da treba dizati graju oko ovoga kad drugačije ne ide, ali izem ti državu kao i ovo mora na graju da se rešava.


DA VICEMO- NARAVNO .
razmisljam razmisljam 23:32 10.02.2013

Re: desetoro dece

dusanovaiivanovamama


DA VICEMO- NARAVNO .


Наравно.( Кад без вике не може. )
razmisljam razmisljam 23:43 10.02.2013

Re: desetoro dece

hoochie coochie man

Desetoro dece država ne može da ishrani?


Десеторо.
И баш зато и не може што их је десеторо.
Велика држава није у стању да види малу децу.

Sve mi se čini da ti službenici kad sednu u neku fotelju isključe mozak za sve ostalo osim za kombinatoriku kako da zadrže tu fotelju.


Па, знаш како је? Државна фотеља ти је данас велика предност над било којим другим послом и није ни чудо да се људи труде да је задрже што дуже. То што успут заборављају због чега су у тој фотељи је сасвим друга прича...

Ako bi iko od njih makar na trenutak razmislio o čemu se zapravo radi, shvatio bi da je to za državu sasvim lako rešiv problem za koji treba mizerno malo para.


Добро кажеш: ако би...
Али...

Ne znam da li postoji čovek koji bi na nekom sastanku gde se o tome odlučuje glasao protiv.
Ali neko treba da pokrene to pitanje, tj neko treba da počne da razmišlja.


Вероватно да не постоји. Мада, можда и постоји. ( Погледај ТВ емисију коју сам окачила пар коментара изнад, па ће ти много тога, на жалост, бити јасније. )

Naravno da treba dizati graju oko ovoga kad drugačije ne ide, ali izem ti državu kao i ovo mora na graju da se rešava.


Држава је таква каква је. Бољу немамо. Изгледа да је једини начин да је побољшамо милиметар по милиметар управо галама. Па док не промукнемо. И тада...
Није држава глува. Само се прави.
Ако се довољно гласно виче, заболеће некога глава, па ће морати да реагује. ( Бар се надам. )
hoochie coochie man hoochie coochie man 00:51 11.02.2013

Re: desetoro dece

. ( Погледај ТВ емисију коју сам окачила пар коментара изнад, па ће ти много тога, на жалост, бити јасније. )


Gledao.

Ne znam da li je bolje što jesam ili da nisam.


Da je meni ta Zorica Pavlović rekla "pa šta" zgromio bih je tu u kancelariji, najverovatnije
Stoke.
Svaka čast ovim roditeljima.
razmisljam razmisljam 00:59 11.02.2013

Re: desetoro dece

hoochie coochie man

Gledao.

Ne znam da li je bolje što jesam ili da nisam.


Боље је што јеси. Некад нисмо у стању ни да појмимо кроз шта све људи морају да пролазе не би ли остварили право да задовоље неке своје ургентне потребе док их не чујемо како причају.

Da je meni ta Zorica Pavlović rekla "pa šta" zgromio bih je tu u kancelariji, najverovatnije
Stoke.
Svaka čast ovim roditeljima.


Не можеш је згромити, каже разум. Јер, шта ће тек онда бити са дететом за које се бориш?
Зато тражиш друге начине. И уздржаваш се. И гуташ. Друге ти, јасно је, нема.
Али гураш даље. И бориш се свим снагама.

Да, свака част тим родитељима.

zox.zox zox.zox 23:30 10.02.2013

Galama

Zgrožena sam to je jedino što mogu da kažem. Pročitala sam tekst pre par sati i još nisam "svarila" pročitano a mislim ni da ću ikad.
Da zataškaju onu bruku s Kovačevićem dali su koliko GODINA hrane ovoj deci. Da ne spominjemo afere sa većim iznosima.
Dok ne bude peticije ili bilo čega gde mogu da doprinesem mogu samo da širim link ka ovoj priči. Što nas više zna o ovome veća je šansa da dođe do galame i da se nekom skrati put od du**** do glave (domaćice praštajte na rečniku još se i uzdržavam koliko sam ljuta).
razmisljam razmisljam 23:52 10.02.2013

Re: Galama

zox.zox
Zgrožena sam to je jedino što mogu da kažem. Pročitala sam tekst pre par sati i još nisam "svarila" pročitano a mislim ni da ću ikad.
Da zataškaju onu bruku s Kovačevićem dali su koliko GODINA hrane ovoj deci. Da ne spominjemo afere sa većim iznosima.


Колико је само новца из ове наше државе отишло у рупе без дна, на глупости, на бесмислице, на промашене ствари...
А да није, било би и за ову децу и за још много тога.

Dok ne bude peticije ili bilo čega gde mogu da doprinesem mogu samo da širim link ka ovoj priči. Što nas više zna o ovome veća je šansa da dođe do galame i da se nekom skrati put od du**** do glave



Шири, Зокс Зокс. То је такође не мали допринос.
И хвала ти на доброј вољи да то учиниш.

(domaćice praštajte na rečniku još se i uzdržavam koliko sam ljuta).


Ма, све је у реду. У ствари, била си невероватно пристојна и уздржана, с обзиром на своју оправдану љутњу.

P.S. Добродошла у моје блогодвориште. Драго ми је што си свратила.
kleinemutter kleinemutter 09:13 11.02.2013

citat iz teksta

Pre 2 nedelje je Batenova bolest odnela jos jedan zivot-devojcica iz Uzica je umrla jer roditelji nisu imali novca da joj kupuju enteralnu hranu, pa nije imala snage da iskaslje slajm-znaci ugusila se u sopstvenom slajmu.Svako od Vas licno I Vasa institucija ste odgovorni-zajedno!Sta mislite-da li bi tako bilo da je vase dete bolesno( sto Vam nikako ne zelimo) ???? Ili bi se Vasa cenjena pravila, liste, Komisije, podkomisije....promenile preko noci.(citat iz Bojaninog zahteva za hranu rfzzo na koji joj još nisu odgovorili)
-------------------------------------------------------------

vičimo svi...pomozimo deci!

Molim moderaciju da ovaj blog stave na naslovnu stranu.

Ko god može nek piše o ovome gde god može i neka kači i stavlja gde god je vidljivo.
Deca moraju da dobiju tu hranu.

Hitno je!!!
razmisljam razmisljam 15:25 11.02.2013

Re: citat iz teksta

kleinemutter
Molim moderaciju da ovaj blog stave na naslovnu stranu.


Модерација ти је услишила молбу.
Дакле, вичемо уз подршку.

Модерацији, наравно, хвала.
highshalfbooze highshalfbooze 10:52 11.02.2013

...

Pošto je poster prevelik da bih ga stavila u tekst, a ja ne umem da ga smanjim,



Desni klik - "save as"
snimite na vaš računar
postavite na blog
razmisljam razmisljam 15:30 11.02.2013

Re: ...

highshalfbooze

Desni klik - "save as"
snimite na vaš računar
postavite na blog


Хвала на помоћи, highshalfbooze.
У међувремену је Модерација решила проблем, а и Биљана 77 је постер поставила у оквиру свог текста, тако да су ствари дошле на своје место.

И добродошао/ла у моје блогодвориште. Драго ми је што си свратио/ла.
kleinemutter kleinemutter 11:09 11.02.2013

aleksa covic

Porodica Čović je usvojila malog Akleksu kad je bio beba. Posle je dobio Batenovu bolest.

Bore se svim snagama da mu olakšaju život.

Otac malog A.je sve prodao da bi kupovao detetu lekove i hranu. Sad žive kod njegovih roditelja.

Država neće da stane iza ove dece i podrži ih da udju u program testirane grupe za primenu leka protiv Batena, koji su npravili Amerikanci.
Državu to ništa ne bi koštalo, ali neće...

Neće da im daju hranu, jer je bolest fatalna , pa da ne troše uzalud....

Mislila sam da je cilj razvoja svakog društva da bude humano društvo?!!

Deca nisu krompiri, pa da nema veze ako ih pobije suša.

Ova deca imaju pravo da se sita a ne gladna bore sa ovom opakom bolešću....

Dajte deci hranu!
angie01 angie01 11:43 11.02.2013

pizdavamamterina!

ovo je gnusoba, bedastoca najgore vrste-nedopustivo!

Drzava pod hitno mora da resi ovaj problem-pare postoje, sarici, miskovici, beko, & co-svi politicari koji su se neverovatno obogatili na racun drzave i gradjana koji su osiromasili,...evo, ceca kad palti preostali dug, nek upalte u fond iz koga ce se ovakve stvari resavati!




angie01 angie01 11:52 11.02.2013

Re: pizdavamamterina!

..kada sam imala problem divlje patke i njenih potomaka na terasi, okrenula sam 20 telefona raznih org za zastitu ptica, divljaci, bla, bla, registrovanig kao ngo- pazi, niti jedna ne postoji, sve su fiktivne varijante, lazna adresa, brojevi privatnih stanova, a projekti se salju i dobijaju pare-, je l moza jedna stvarna ngo- projekat - osnovna ishrana bolesne dece u Srbiji, da bi prezivela- na sve liste donatora,....pa hebote, ona orka je za pse inkasirala onoliko para, a nista uradila-, e nemam reci,...gde su oni bilbordi, kada je nekome tesko, ja ne zatvarm oci, mamicuvampokvarenu,....
Jelica Greganović Jelica Greganović 11:55 11.02.2013

Re: pizdavamamterina!

Čekaj malo...ta hrana nije lek. Ta hrana je hrana. Uslov da deca prežive, makar onoliko koliko im je dato. Uostalom kao i mi zdravi koji takođe nemamo potpisano predviđanje koliko ćemo živeti.

Ovo je bukvalno ukidanje hrane deci.
I to je bruka i sramota.

Ovo treba širiti, po društvenim mrežama, pozvati ljude da potpišu.
angie01 angie01 13:00 11.02.2013

Re: aleksa covic

Neće da im daju hranu, jer je bolest fatalna , pa da ne troše uzalud....


ovo bre, da ti pukne mozak!...%$&&*(*^$#@#$$^&&&^^
razmisljam razmisljam 15:35 11.02.2013

Re: aleksa covic

kleinemutter


Deca nisu krompiri, pa da nema veze ako ih pobije suša.

Ova deca imaju pravo da se sita a ne gladna bore sa ovom opakom bolešću....


Ни кромпири се не препуштају суши тек тако. И за њих се неко бори, јер значе храну и живот.
А деца би свакако требала да имају макар мало већа права од кромпира. Или, ако ћемо бити баш сурово реални, барем једнака.

Dajte deci hranu!


razmisljam razmisljam 15:51 11.02.2013

Re: pizdavamamterina!

angie
ovo je gnusoba, bedastoca najgore vrste-nedopustivo!


Управо.
А, видиш, дешава се, 'ладно. И нико ни да трепне. Нико да помисли да би требао да одради свој део посла за који прима какву-такву плату. Али, прима је да би радио, а не да би жмурио пред проблемом, који, је, да се не лажемо, у ствари јако лако решив, јер нису у питању велика финансијска средства која би требало издвојити.

На жалост, ни први ни последњи пут да се држава доводи у ситуацију да реагује на дреку и вику, уместо да то реши нормалним путем.

P.S. Me like your French.



razmisljam razmisljam 15:59 11.02.2013

Re: pizdavamamterina!

Jelica Greganović
Čekaj malo...ta hrana nije lek. Ta hrana je hrana. Uslov da deca prežive, makar onoliko koliko im je dato. Uostalom kao i mi zdravi koji takođe nemamo potpisano predviđanje koliko ćemo živeti.

Ovo je bukvalno ukidanje hrane deci.
I to je bruka i sramota.


То је поента, Јелице. 'Ајде што им је ускраћено право на лек, али им је ускраћено и најосновније право - право на живот. Горе од тога нема. Лепо наслови Биља свој текст: Поново уведена смртна казна.

Ovo treba širiti, po društvenim mrežama, pozvati ljude da potpišu.


Чекамо одговор на молбу коју је Бојана послала Републичком фонду за здравствено осигурање. Кад он стигне ( ако уопште ), Удружење ,,Живот'' ће решити које им кораке даље ваља предузимати, а ми ћемо, наравно, бити ту да их подржимо.

Наравно, у међувремену, ширење по друштвеним мрежама и све остало што би могло помоћи се подразумева.
angie01 angie01 16:30 11.02.2013

Re: pizdavamamterina!





На жалост, ни први ни последњи пут да се држава доводи у ситуацију да реагује на дреку и вику, уместо да то реши нормалним путем.



P.S. Me like your French.



ma, boli ih dupe, za sve, sem za sebe!


ps- to verovatno zbog kotrljajuceg r:)
razmisljam razmisljam 20:21 11.02.2013

Re: pizdavamamterina!

angie01

ps- to verovatno zbog kotrljajuceg r:)


Биће да је то у питању.
( А, у ствари, то ми уопште није ни пало на памет док ме сад ниси подсетила. )
mlekac mlekac 13:44 11.02.2013

I po cemu se ovaj stav

Ovim majkama je rečeno u lice u kancelariji službenika Ministarstva zdravlja , da im se to ne isplati , jer se zna ishod kod ovakvih bolesnika...

razlikuje od OVOGA

Ovo je cista eugenika!
primenjena nauka ili bio-socijalni program za poboljšanje ljudske vrste i to tako što bi trebalo sprečiti „inferiorne ljude“ da imaju decu (negativna eugenika) i podsticati „superiorne“ da se što više razmnožavaju (pozitivna eugenika)


Nazovimo stvari pravim imenom.
razmisljam razmisljam 16:01 11.02.2013

Re: I po cemu se ovaj stav

mlekac


Nazovimo stvari pravim imenom.



mlekac mlekac 19:58 11.02.2013

Re: I po cemu se ovaj stav

Da bih bila jasnija - cela ova prica neodoljivo me je podsetila na ovaj NATZI poster:

Nazi Poster - translation: 60,000 Reich marks. What this person suffering from is hereditary defects costs the People’s community during his lifetime. Comrade, that is your money too

Ili na srpskom: Prevod postera - 60 000 rajsmaraka, toliko ova osoba obolela od nasledne bolesti kosta drustvo tokom svoga zivota. Druze, to je i tvoj novac.

Da im...
razmisljam razmisljam 20:19 11.02.2013

Re: I po cemu se ovaj stav

mlekac
Da bih bila jasnija...


Била си ти потпуно јасна и први пут.
Онај емотикон који сам окачила је био најприближнији мом неком осећању туге што си у праву у својој констатацији - никако знак неслагања са тобом.
mlekac mlekac 13:29 12.02.2013

Re: I po cemu se ovaj stav

razmisljam
mlekac
Da bih bila jasnija...


Била си ти потпуно јасна и први пут.
Онај емотикон који сам окачила је био најприближнији мом неком осећању туге што си у праву у својој констатацији - никако знак неслагања са тобом.

Ma prvi put sam bila u zurbi, nisam imala vremena da trazim i kacim plakat. A stvarno mi je to prvo palo na pamet kad sam procitala o cemu se radi...

Za tebe
Biljana 77 Biljana 77 14:10 11.02.2013

Iskoristila

sam novostečeni VIP da ovo postavim možda malo vidljivije. Nema psovke u srpskom koja bi mogla da izrazi ono što mislim i osećam.
Jukie Jukie 14:20 11.02.2013

Re: Iskoristila

Biljana 77
sam novostečeni VIP da ovo postavim možda malo vidljivije. Nema psovke u srpskom koja bi mogla da izrazi ono što mislim i osećam.

I načisto si me zbunila jer sam se tek napola probudio iz dremke

prva rečenica: smrtna kazna
- wow

druga rečenica: deca
- negde u Teksasu?

treća rečenica: Srbija


U polusnu sam pomislio da ukidaju onaj zakon po kome maloletnici nisu odgovorni za teška krivična dela koja počine
razmisljam razmisljam 16:05 11.02.2013

Re: Iskoristila

Biljana 77
sam novostečeni VIP da ovo postavim možda malo vidljivije. Nema psovke u srpskom koja bi mogla da izrazi ono što mislim i osećam.


Нема такве псовке ни у једном светском језику. Нити стилске фигуре, нити придева, нити ма које речи или реченице... Зона сумрака.

Хвала ти, Биљо.
Надајмо се да ће све ово што чинимо бити од помоћи. То је једино што се стварно рачуна.
razmisljam razmisljam 16:08 11.02.2013

Re: Iskoristila

Jukie


Јуки, једна молбица: пре него што се даш на читање блогова, расани се к'о што је ред. Незгодно је када човек крене да размишља док је још увек у полусну.
zilikaka zilikaka 17:44 11.02.2013

Uh

Ovo je da ih žive dereš.
Deci bre, bolesnoj deci...

EDIT: Dajte, neka se uključi neki pravnik!
Ljudi podnose ponovo zahtev za isto. Treba Zavod oderati po ZUP, jer se to što ne donose rešenje smatra negativnim rešenjem, a nemoguće da se u ZZZ ne nalazi osnov po kojem za decu mora da se obezbedi to što im je neophodno.

I zaista, gde su sad silne NGO da pomognu.
razmisljam razmisljam 20:30 11.02.2013

Re: Uh

zilikaka


EDIT: Dajte, neka se uključi neki pravnik!
Ljudi podnose ponovo zahtev za isto. Treba Zavod oderati po ZUP, jer se to što ne donose rešenje smatra negativnim rešenjem, a nemoguće da se u ZZZ ne nalazi osnov po kojem za decu mora da se obezbedi to što im je neophodno.


Зар већ одавно ниси научила да је код нас све могуће?
Наравно, врло је вероватно да некакав основ за решење овог проблема негде постоји. Само би неко морао и да га употреби...
Уосталом, ако основа нема, једна добро срочена уредба би могла све да реши очас посла. Када би неко само упалио сијалицу у сопственој глави...

I zaista, gde su sad silne NGO da pomognu.


Ту су, али, могуће да нису надлежне.
Biljana 77 Biljana 77 18:56 11.02.2013

Nema na čemu

Nego se mislim, taj 15. februar... da probamo (kako, čime) da motivišemo što više ljudi da dođe?

EDIT: to je neradni dan, neće biti nikog tamo da mu se dernjamo pod prozorima
razmisljam razmisljam 20:32 11.02.2013

Re: Nema na čemu

Biljana 77
Nego se mislim, taj 15. februar... da probamo (kako, čime) da motivišemo što više ljudi da dođe?

EDIT: to je neradni dan, neće biti nikog tamo da mu se dernjamo pod prozorima


Да, нерадни дан. Празник. А на празник се не ради.

А мотивација?
Можда нови блог дан-два раније?
Ништа ми друго не пада на памет, барем што се ове наше виртуелне заједнице тиче.

kleinemutter kleinemutter 18:31 12.02.2013

pazi nezvanične izjave rfzzo

Bojana Mirosavljević je napisala na fb:
Danas sam dobila informaciju iz RFZO-a da je podkoomisija odobrila enteralnu hranu ali samo za decu od retkih neuroloskih bolesti, i na nase insistiranje da to nije u redu i da zahtevamo da se to odobri i za svu drugu decu kojoj je to neophodno bez obzira na dijagnozu, dobili smo obecanje da ce se podkomisija sastati sledece nedelje opet po tom pitanju. Trazili su strucno misljenje OPET i Udruzenje za ent.ishranu i nadlezni lekari ga vec pisu-OPET. Nas stav je da -dook ne bude odobreno svoj deci kojoj je to neophodno, ne treba ni da nam salju zakljucke ili oddobrenja. Sve u svemu, sledece nedelje cemo imati nove informacije
kleinemutter kleinemutter 18:34 12.02.2013

Re: pazi nezvanične izjave rfzzo

dobili smo obecanje da ce se podkomisija sastati sledece nedelje opet po tom pitanju. Trazili su strucno misljenje OPET i



Ko je bre ovde lud?

Oni se sastaju i uzimaju dnevnice a deca gladuju?!!

A u tim komisijama sede ljudi koji čuvaju državnu kasu , kad treba nekom u nevolji odobriti nešto, kao zmija noge....

Dajte deci hranu!!!
razmisljam razmisljam 19:33 12.02.2013

Re: ВАЖНО ОБАВЕШТЕЊЕ

kleinemutter


Bojana Mirosavljević je napisala na fb:


Danas sam dobila informaciju iz RFZO-a da je podkoomisija odobrila enteralnu hranu ali samo za decu od retkih neuroloskih bolesti, i na nase insistiranje da to nije u redu i da zahtevamo da se to odobri i za svu drugu decu kojoj je to neophodno bez obzira na dijagnozu, dobili smo obecanje da ce se podkomisija sastati sledece nedelje opet po tom pitanju. Trazili su strucno misljenje OPET i Udruzenje za ent.ishranu i nadlezni lekari ga vec pisu-OPET. Nas stav je da -dook ne bude odobreno svoj deci kojoj je to neophodno, ne treba ni da nam salju zakljucke ili oddobrenja. Sve u svemu, sledece nedelje cemo imati nove informacije


Мала Мама, болдовала сам да би било уочљивије.
Чини ми се да ће људи тако лакше да запазе ову информацију коју си нам проследила.
Хвала.

Удружењу свака част на изнетом ставу. Дивно је знати да се неко не бори само за своје дете, већ за примену истог права за сву децу.

EDIT: Да ли ова информација уједно значи и да неће бити протестног скупа који је најављиван за петак, 15.02. ?

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana