Moj grad| Porodica| Roditeljstvo| Zdravlje| Život

[56] POBIJEDIMO LAFORU!

bojan ljubomir jugovic RSS / 15.05.2011. u 13:32


01.jpg     Pripremao sam za blog jedan kraći prevod intervjua reditelja Vernera Hercoga ali me sinoć gledajući Dnevnik RTRS-a pogodila priča mojih sugrađana, Snježane i Vitomira Gajić iz Banjaluke, čije su ćerke Tatjana [19] i Milana [17] oboljele od surove bolesti Lafora, vrlo rijetkog progresivno neurološkog oboljenja koje napada dijete u ranoj adolescenciji, najčešće u 15. godini, oduzima mu kompletno ljudsko dostojanstvo [Lafora se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima (nekontrolisano trzanje mišića), usporenošću razmišljanja i govora (po koja riječ uz veliki napor), cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu), prikovanošću za krevet itd.], neizbježno vodi u progresiju i fatalan kraj u roku od 2-10 godina.

      Trenutno još nema lijeka ni tretmana za Laforu. Pošto je rijetka - klasifikovana je kao "siroče" bolest - istraživanje Lafore nije interesantno ni farmaceutskim kompanijama ni vladama zbog relativno malog broja pacijenata, i sav finansijski teret istraživanja pada na pleća roditelja, rodbine i prijatelja oboljelih [Udruženje Nada za Čelzi], kao i svih onih koji su voljni da finansijski pomognu istraživačke radove u par centara [Toronto, Los Anđeles...] čiji naučnici smatraju da imaju dobru platformu za rad [znaju već 3 genske mutacije odgovorne za bolest] i sigurni su da su na dobrom putu.

      Ovdje u Banjaluci od 1. maja pokrenuta je humanitarna akcija za skupljanje sredstava za Tatjanino i Milanino liječenje i građani Bosne i Hercegovine koji žele da pomognu mogu da doniraju 1 KM pozivom na broj 1413 [akcija traje do 31. maja].

      Svi blogeri i ljudi dobre volje iz Srbije, Hrvatske, Crne Gore, iz regiona i svijeta ukoliko mogu i žele da roditeljima Vitomiru i Snježani Gajić pomognu u njihovoj borbi, svoje donacije mogu uplatiti na brojeve žiro računa objavljenim na njihovom sajtu.

 Detaljnije.



Komentari (7)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 16:12 15.05.2011

Svaka pomoć je dobra

Sada smo obavešteni o tužnoj situaciji ljudi kojima treba pomoć.

I da se dešava da nekoga napadne teška bolest koja je uz to i nepoznata i veoma retka što uvek rađa pitanja kod pogođenih: zašto baš nas, šta smo mi zgrešili da nas stigne kazna, da li je bolest nasleđena od roditelja i sve tako nešto strašno i tužno.

Ne daj bože nikome da mu se desi nešto ovako.

Ja ću pokušati preko prijatelja u Banja Luci da neki prilog stigne do njih, mada znam da je to više simbolična podrška nego što će im realno pomoći u samom lečenju bolesti. Ali znam da im treba svaki dinar ili EVRO da bi uopšte održavali kakav takav život u porodici.
bojan ljubomir jugovic bojan ljubomir jugovic 11:00 16.05.2011

Re: Svaka pomoć je dobra

Hvala Kralju, imate veliko srce!

mada znam da je to više simbolična podrška nego što će im realno pomoći u samom lečenju bolesti.


Čak i samo širenje informacija je jedan od načina da se pomogne -

KAKO POMOĆI?

Prva stvar koju treba učiniti je širenje informacije o surovoj Lafora bolesti koja na najokrutniji mogući način napada tinejdžere. Dijeljenje informacija o našim stranicama prijateljima, saradnicima, poznanicima je možda najvažnije.

bocvena bocvena 18:54 15.05.2011

Sticajem okolnosti poznajem

rodjake porodice Gajić. To kako izgleda svakodnevna borba ovih devojčica i njihovih roditelja je neprepričljivo.

Ne znam šta da vam napišem, a da ne zvučim očajno. Godinama gledati kako ti se deca gase i pored nadljudske brige...Nekako su dosad gurali sami, a sada su na ivici svih snaga.

Pomozite ako i kako možete.

Hvala!

myredneckself myredneckself 23:29 15.05.2011

Re: Sticajem okolnosti poznajem

Strašno, nisam ni znala za ovu bolest.
Treba požuriti i pomagati kako, i koliko ko može.
bojan ljubomir jugovic bojan ljubomir jugovic 11:15 16.05.2011

Re: Sticajem okolnosti poznajem

Ni ja ranije nisam znao, veoma rijetka bolest, evo tekst sa sajta

Veća učestalost ove bolesti primijecena je u Južnoj Evropi (Španija, Francuska, Italija), Indija, Pakistan, Sjeverna Afrika, Kanada, SAD...Tragajući za potencijalnim pacijentima na prostoru bivše Jugoslavije i želeći uspostaviti kontakt sa njima došli smo do sledećih podataka:u Srbiji sa Crnom Gorom 17 pacijenata, Hrvatskoj 2 pacijenta, Sloveniji 1 pacijent i naše dvije djevojčice su jedine u BiH.Ono što je interesantno iz kontakata sa Slovenijom dolazimo do interesantnog podatka. Prim. as. Igor M. Ravnik, dr. med. je bio ljubazan da nas obavijesti da je 1989. godine bio zadužen da za kongres u Marseju prikupi podatke o lafora bolesti u Jugoslaviji.Uz veliki trud i ostvarene kontakte sa kolegama zaključak je da u to vrijeme ne postoji ni jedan pacijent.
fantomatsicna fantomatsicna 23:23 15.05.2011

Uvek sam za

Pomocicemo
bojan ljubomir jugovic bojan ljubomir jugovic 11:10 16.05.2011

Re: Uvek sam za

Hvala D., slobodno prenesi dalje! Neko će čuti.

Arhiva