Život

Niko nigde

natasavb RSS / 07.12.2009. u 01:07

Godinu dana nakon što smo shvatili da Aleksa ima autizam,došla je do mene, više se i ne sećam kako, knjiga Donne Wiliams  ” Niko nigde “. Ustvari to je neka fotokopija dela knjige za koje je Snežna Lazarević, koja je to prevela, smatrala najinteresantnijim i najvažnijim za razumevanje Doninog sveta.Mislim da knjiga kod nas nikada nije objavljena, što je zaista šteta.
Donna je osoba sa autizmom. U knjizi govori o tome kako ona doživljava stvari oko sobe. Počinje sa najranijim sećanjima, a završava sa njenim odlaskom u kamp, gde pokušava da pomogne deci sa autizmom.
Za nju su postojala dva sveta, onaj u kome mi živimo i koji zove “svet” i njen sopstveni koji naziva “moj svet”.
Deli ih samo jedan korak. Korak koji mnoge osobe sa autizmom nikad ne uspeju da naprave .
Čitanje priče o Donninom svetu, pomoglo mi je da napravim korak ka Aleksinom.
Na kraju knjige se nalazi poglavlje ” Glavne odlike jezika u  Mom svetu ” , koje želim da prenesem ovde,jer mislim da može biti od koristi za razumevanje osoba sa autizmom.

                                                 Glavne odlike jezika u Mom svetu

Ne želim da sugerišem da je značenje koje se krije iza repetativnih pokreta koje sam koristila isto kao i kod drugih koje koriste iste stereotipne pokrete.Ipak, govoreći rečima “sveta”, moji gestovi bili su najvažniji deo govora i jezika “mog sveta “.

Zbog razumevanja značenja koja se kriju iza tih gestova koje bi moglo da pomogne onima u “svetu” da razumeju jezik i dopru do sličnih zarobljenih i uplašenih ljudi i to u njihovim terminima, ja sam iznela kratku analizu toga šta su ti gestovi značili za mene.

1. Upoređivanje ili sparivanje objekata
Pravljenje veze između stvari.Pokazivanje da odnosi između dve ili više stvari mogu postojati.Uvid u to na objektivan način,kroz objekte,najkonkretnije i neporecivo.Uvid u stalno ponavljanje ovih stvari pružalo mi je nadu da ako je koncept moguć,onda će jednog dana biti moguće prihvatiti takve odnose i u “svetu”. Ja sam se uvek kretala u tom svetu objekata.

2. Ređanje objekata i simbola
Dokazivanje da pripadanje postoji i pružanje sebi nade da i ja mogu jednog dana osetiti da postoji neko specijalno i neporecivo mesto gde spadam i kome pripadam u “svetu”. Isto tako, kreiranje reda i na taj način pravljenje simboličke reprezentacije “sveta” mnogo prihvatljivijom.

3. Šabloni, rutine
Konitinuitet. Stalno uveravanje da ce stvari ostati dovoljno dugo na mestu da bi dostigle jedan garantovani položaj u kompleksnoj situaciji oko mene.
Kao krugovi ili granice koje me okružuju, ove rutine su ustanovljene kao vid zaštite od inavazije koja postoji spolja u “svetu”.

4. Kompulzivno treptanje
Usporavanje stvari da bih ih videla na način na koji me manje plaši, kao da gledam film sekvencu po sekvencu. Gašenje i paljenje svetla vrlo brzo imalo je takođe elemente toga.

5. Paljenje i gašenje svetla
Slično prethodnom, ali je sam zvuk prekidača imao svoju utvrđenu vezu sa stvarima izvan mene, kao i zvona i muzika. To je pružalo zadovoljstvo doživljaja koje je negiralo skoro svaki oblik dodira i zato omogućavalo sigurnost. Što je to bilo više rutina i predvidljivije,to je i zadovoljstvo bilo veće.

6. Repetativno ispuštanje,bacanje stvari
Sloboda. Dokaz da je beg u slobodu moguć. Simbolički, ovo je sloboda koja dozvoljava dobrim emocijama da me dotaknu bez bola i slobodu da se one slobodno dožive i ispolje , bez straha od njih.

7. Skakanje
Skakanje sa visine znači isto što i bacanje objekata, ali je ono manje bezbedno. Ova akcija takođe pruža nadu,dokazujući da koncept nade postoji ako ju je moguće osetiti. To je takođe i način uvođenja celog nečijeg tela u ritam, kao što je slučaj i sa ljuljanjem.

8. Ljuljanje sa jednog stopala na drugo
Ja sam uvek videla ,naslućivala tamu između mene i “sveta”. Činjenica da prolaženje kroz ovu imaginarnu tamu na drugu stranu može da se preskoči i da je to moguće, a to je takođe odslikano i u pripremnom ljuljanju sa prednjeg dela stopala na zadnji deo, koje je tako indikativno za nekoga ko se priprema da potrči :” Pripremi se, na znak, skoči kroz tamu na drugu stranu” i moguće je da isto tako dobro opisuje ovu želju. Čudno, obično sam bila suviše zaplašena da skočim kad su to drugi ljudi pokušavali da me nateraju na to. Jednom sam protrčala kroz šiblje , dozvoljavajući da mi noge budu potpuno izranjavane, jer sam bila suviše uplašena da ga preskočim.

9. Ljuljanje, mahanje rukama, lupkanje po objektima, tapkanje po koži
Omogućava sigurnost i opuštanje, a samim tim smanjuje naraslu unutrašnju anksioznost i tenziju, kao i strah. Što je pokret ekstremniji,osećaj kojem se teži je izraženiji.

10.  Lupanje glavom
Da bi se smanjio pritisak ili da potkerpi zaglušujući ritam u mojoj glavi kada je moj um vrištao tako glasno da me je onemogućavao da sebi otpevam repetativnu hipnotičku temu da bih se smirila.

11. Zurenje pored stvari, iako izgleda da se gleda u nešto drugo
Pokušaj da se shvati šta se događa oko mene, dok se izbegava stah od doživljaja vizuelne slike kroz indirektan pogled.Gledanje stvari direktno obično im je oduzimalo njihovo pravo značenje. Tako puno sam u poslednjoj godini osnovne škole naučila na ovaj način, iako nastavnik nije imao pojma da je to jedini način na koji sam uopšte mogla da razmišljam o stvarima.Slično tome, potpuno bih izgubila sposobnost da sviram ako bih gledala u svoje prste i razmišljala o tome šta oni rade. Ako gledam u stranu i prebacim se na “automatskog pilota “, sledi muzika i ja mogu da stvaram.
Sve stvari moraju biti indirektne. Uvek sam morala da zavaravam svoj um da bih se dovoljno opustila da bih mogla da prihvatim stvari.

12. Smejanje
Uvek oslobađa od straha, napetosti, anksioznosti. Moja prva osećanja bila su uvek tako dobro zaštićena da bih zaista pokazala bilo kakvo zadovoljstvo na tako direktan način da bi to moglo da bude shvaćeno od
ostalih.
13. Pljeskanje
Pljeskanje je uvek bila bolja indikacija zadovoljstva u mom slučaju, nego što je bilo smejanje. Ipak, pljeskanje je takođe označavlo završetak jednog događaja ili aktivnosti i početak drugog. Ono je moglo biti i
pokušaj da sebe probudim iz stanja sličnog snu.

14.  Zurenje u prostor ili kroz stvari, isto tako i okretanje stvari u rukama ili okretanje oko sebe ili trčanje u krugovima
Imalo je svrhu gubljenja osećanja sebe u cilju opuštanja što je prouzrokovalo nesposobnošću izražavanja sebe ili osećaja za stvari koje sam uradila. U ekstremnijem smislu,bilo je ovo forma mentalnog
samoubistva koja je korišćena kada sam gubila nadu da ću uspeti da dosegnem “svet” ili da će me neko zavoleti.

15. Cepanje papira
Simbolički,dezintegracija straha od bliskosti. Simbolički akt odvajanje sebe od drugih u cilju smanjivanja straha. Uvek sam to radila kad sam sa nekimmorala da se oprostim i to tako što sam prvo simbolički morala da uništim bliskost u cilju da posle toga ne osetim ništa povodom gubitka .

16. Lomljenje stakla
Simbolički lomljenje nevidljivog zida između sebe  i drugih. Da li je to možda bio zid između svesnog i nesvesnog ?

17. Fascinacija prema obojenim i sjajnim predmetima
Dosezanje do koncepta lepote u jednostavnosti. Isto tako i sredstvo samohipnoze,potrebno da bih se smirila i opustila. Uvek je vezanost za određene ljude živela kroz te predmete, bez obzira da li sam ih ili nisam dobila od strane te osobe . Određena nijansa plave uvek je predstavljala moju tetku Lindu, sjajno pozlaćeno žuto duge je predstavljalo jednu drugu prijateljicu, parče polomljenog stakla je predstavljalo pravu Cerol koju sam upoznala u parku,tartan je bio moja baka itd.Pripisivala sam im ove veze jer su uhvatili “osećaj” koji su ti ljudi izazivali u meni.

18. Povređivanje sebe ili svesno činjenje nepristojnih stvari da bi se izazavao šok ili neka druga reakcija kod drugih ljudi
Testiranje da li su ti drugi ljudi zaista stvarni. Kako se ni jedna osoba ne doživljava direktno, jer sva osećanja moraju da prođu neku vrstu mentalne provere pre nego što budu predata sebi od strane sebe, onda je lako zapitati se da li neko zaista postoji.

19. Namerno vršenje nužde u donji veš
Za mene, ovo je počelo u podsvesnom stanju. To je verujem bilo podsvesno putovanje kroz svesno samosaznanje i “slobodu postojanja”. To je bio akt samosvesnog slamanja potpune samokontrole kroz prkosno ponašanje,jer je samokontrola zahtevana i očekivana od drugih. To je u isto vreme bilo i izražavanje frustracije da se mora podčiniti tom zahtevu iako nikakav emocionalni odgovor nije sledio posle tog podčinjavanja. To je bio akt samo-određivanja,dokaz da neko može napustiti samokontrolu u zamenu za kontrolu nad spoljašnjim očekivanjima.Samouveravanje u “slobodu postojanja” koje neko dobija iz ovog čina pružilo mi je hrabrost nastavim da pokušavam da “izađem iz svog sveta”.Jednom sam prošla kroz ovo i tada sam ponovo pronašla hrabrosti da pokušam da izađem iz svoje povučenosti,odvojenosti i ma koliko da je to bilo strašno za moje roditelje, moram da kažem da je to bila vrlo važna faza kroz koju sam morala da prođem da bih nastavila da napredujem.

20. Bezbedan fizički kontakt

To je takav kontakt koji ne predstavlja pretnju. Češljanje kose i golicanje su recimo preimer toga. Naročito golicanje podlaktica nije bilo pretnja, jer je manje lično i jer je podlaktica najodvojeniji deo nekoga. Ono je takođe i manje socijalno vrednovano nego što je naprimer dodirivanje nečijeg lica. Iz tih razloga, to nosi manje socijalnog značenja za osobu koja izvodi dodir. Kosa, po svojoj suštini, takođe izgleda kao odvojenaod nečijeg tela. Ponovo, to je najbliže što neko može prići bez ugrožavanja one fine linije između direktnog i indirektnog dodira i bez ukidanja sposobnosti doživljaja bilo kakve fizičke senzacije od strane dodira. Inače, svaki dodir je pre doživljavan kao bol ili je tolerisan kao da je bio upućen drvetu. Jednostavno, u trenutku dodira,duh je napuštao telo da ne bi bio mučen, jer je okolina mislila o dodiru kao o prijatnosti.

 

                               theoutsider2566126.jpg

                                Donna Wiliams, The Outsider

Više o Donni i o tome šta radi možete pogledati na njenom sajtu.

http://www.donnawilliams.net/



Komentari (62)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

mikimedic mikimedic 01:23 07.12.2009

samo podrska...

... za sve sto radis.
mirelarado mirelarado 01:28 07.12.2009

Re: samo podrska...

Наташа,
natasavb natasavb 01:37 07.12.2009

Re: samo podrska...

Miki, Mirela hvala

NNN NNN 01:39 07.12.2009

Re: samo podrska...

omega68 omega68 09:15 07.12.2009

Re: samo podrska...

NNN

Gledajući ove moje i situacije kada ''prsnem'', pomislim da ne bih imao snage ...
Virtuelni Vasilije Virtuelni Vasilije 09:33 07.12.2009

Re: samo podrska...

mikimedic
... za sve sto radis.


da, ne moze covek nikad dovoljno da istakne vaznost ovoga sto Natasa radi. I to visestruku: pre svega direktnu pomoc mnogim ljudima kroz pruznaje informacija ... a zatim i indirektnu - kroz skretanje paznje javnosti na neke stvari koje su, rekao bih, prilicno potisnute kod nas. Imam utisak da je ovde na zapadu ta tema mnogo vise prisutna u javnosti - kroz TV-emisije, knjige etc. Nadajmo se da ce se i kod nas to promeniti i da ce tih informacija biti vise. I ovaj blog sigurno doprinosi tome ...

Natasa

ps-edit: i da dodam jedan predlog urednistvu bloga: ako neka tema zasluzuje naslovnu stranu onda je to ova ...
natasavb natasavb 12:01 07.12.2009

Re: samo podrska...

omega68
Gledajući ove moje i situacije kada ''prsnem'', pomislim da ne bih imao snage ...


cini ti se . kad su deca u pitanju, mozemo da podnesemo i ono sto smo mislili da nikad ne bi mogli...
ono sta ja izgleda u ovom zivotu ucim, a u cemu mi aleksa pomaze je strpljenje. :)

natasavb natasavb 12:08 07.12.2009

Re: samo podrska...

virtuelni vasilije
Imam utisak da je ovde na zapadu ta tema mnogo vise prisutna u javnosti - kroz TV-emisije, knjige etc. Nadajmo se da ce se i kod nas to promeniti i da ce tih informacija biti vise. I ovaj blog sigurno doprinosi tome ...


i ja se tome nadam, jer to je jedini nacin da se promeni odnos prema osobama sa autizmom.
hvala
sinergija92 sinergija92 01:56 07.12.2009

Drugi svet...

Čudno, obično sam bila suviše zaplašena da skočim kad su to drugi ljudi pokušavali da me nateraju na to. Jednom sam protrčala kroz šiblje , dozvoljavajući da mi noge budu potpuno izranjavane, jer sam bila suviše uplašena da ga preskočim.


Natasa, pazljivo sam procitao tekst...vrlo upecatljivo

Pozz
natasavb natasavb 12:19 07.12.2009

Re: Drugi svet...

..vrlo upecatljivo

cela knjiga je fascinantna. nadam se da ce je neko jednog dana kod nas obajviti.
mnogo toga sam procitala o autizmu, ali " niko nigde i " misljenje u slikama " temple grandin, takodje osobe sa autizmom, su mi najvise pomogle da se priblizim njihovom svetu i shvatim bar deo onoga sta se u njemu desava .
KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 05:17 07.12.2009

UZBUDLJIVO

Uvek je bolno i uzbudljivo čitati ovakve tekstove.
Šta kaže nauka o uzrocima? Da li postoje lekovi? Da li se može lečiti ili izlečiti? Da li se roditelji u borbi za dete razbole? Kakav je odnos oca a kakav majke prema sopstvenom detetu sa autizmom? Da li je Kišni čovek realna slika? Imam hiljade pitanja.
Imam školskog druga Predraga čiji sin je bio sa autizmom. Ako bude prilike i ako ljudi budu želeli da pričaju možda saznam nešto o njihovom mukama (i malim zadovoljstvima, valjda ih ima).
natasavb natasavb 13:15 07.12.2009

Re: UZBUDLJIVO

koliko pitanja si postavio,moga bih jos jedan blog napisati. drago mi je da te zanima sve to.

uz genetsku predispoziciju kao okidaci se pominju teski metali, zagadjenje , vakcine, gljivice u crevima, virusi i bakterije, alergije na hranu i metabolicki poremacaji, ali niko jos nije uspeo da definise tacan uzrok.
na sve terapije koje postoje deca razlicito reaguju, tako da ne postoji univerzalni lek protiv autizma.
ako terapija deluje, dolazi do smanjenja nekih simptoma , ali autizam je i dalje tu....

roditelji razlicito reaguju, kao i u svim drugim zivotnim situacijama. ne mozemo svi isto da podnesemo.
ono sto sam ja naucila , a vec sam spomenula gore u odgovoru omegi ,je da treba imati jako puno strpljenja i ne odustajati.
dete treba da zna da ima pored sebe nekog ko ce ga drzati za ruku dok pravi taj korak ka "svetu" i znati da "svet" nije odustao od njega .
"kisni covek" pored autizma ima i sposobnosti savanta, sto nemaju sve osobe sa autizmom.
o tome je srdjan mitrovic imao blog.

volela bih kad bi tvoji prijatelji podelili svoju pricu sa nama .
zna biti veoma tesko, ali naravno da ima i zadovoljstava koje pruza otkrivanje jednog sasvim novog sveta.
ja na to tako gledam, a nadam se i oni...



KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 13:46 07.12.2009

Re: UZBUDLJIVO

uz genetsku predispoziciju kao okidaci se pominju teski metali, zagadjenje , vakcine, gljivice u crevima, virusi i bakterije, alergije na hranu i metabolicki poremacaji, ali niko jos nije uspeo da definise tacan uzrok.

Bilo je ovde govora o vakcinama. Koje se daju u ranoj mladosti. Odavno sam cuo da je vrlo ozbiljna verovatnoca da su neke vakcine okidaci. Ta kombinacija genetska predispozicija + okidač vakcina je "dobitna" kombinacija i za neke druge bolesti. Već smo pominjali Dr Petra Ivanovskog i njegovu reputaciju u svetu i njegovu tezu za neke vrste leukemije kod dece = genetska predispozicija + vakcina protiv difterija. I sad se pominjalo (u okviru diskusije o vakcini protiv gripa) ta mogućnost nastanka autizma posle davanja vakcine.
natasavb natasavb 14:24 07.12.2009

Re: UZBUDLJIVO

kad je autizam u pitanju najcesce se spominje MMR .
kako god bilo, na zalost broj dece sa autizmom se povecava .
evo sta sam pre neki dan pronasla na jednom sajtu :

Loše vijesti

Defeat Autism Now objavio je rezultate najnovijih istraživanja koja govore da se učestalost autizma spustila na 1:91 tj. jedno od 91 djece ima autizam. Prije desetak godina bila je oko 1:1000, zatim 1:250, pa 1:150 a sada već 1:91. Naravno neki stručnjaci rezultat tumače činjenicom da smo sada svjesniji autizma i da je definicija šira. Ista teorija mogla ste čuti i prije 15 ili 10 godina. Kada će se odnos smanjiti u budućnosti hoće li stručnjaci rabiti isto objašnjenje?.... A teško je priznati da postoje trovači i okidači na kojima se ništa ne radi da se spriječi autizam....
ivana23 ivana23 21:32 07.12.2009

Re: UZBUDLJIVO

U vezi sa svim ovim (aktuelnim) pricama o vakcinama, oglasio se i Robert F. Kenedi jr. sa svojim stavom oko povezanosti autizma i vakcina.

Vojislav Stojković Vojislav Stojković 07:34 07.12.2009

Ja činim!

Kada trogodišnje dete, i pored više majčinih upozorenja, namerno stane u baricu na trotoaru i novim i čistim cipelicama prska prljavu vodu, mama to doživljava kao prkos, kao čin za koje dete treba biti kažnjeno.

Nije reč o prkosu. Taj čin je poruka okolini: "Ja mogu, ja činim", a tamo gde se detetu ne poklanja dovoljno pažnje i poruka: "Ja postojim."

Iz onoga što je Donna napisala, a ti nam natašavb prenela, čini se da kod autistične dece postoji isti psihološki mehanizam i da autistično dete, kada cepa papir ili lomi staklo, poručuje okolini: "Postoji moj svet, ja živim u njemu. Dođite!"

Ako je to tačno, a ja o autizmu znam vrlo malo, onda se autistična deca, u pogledu ove vrste komunikacije sa okolinom, ne razlikuju od ostale dece.
libkonz libkonz 12:07 07.12.2009

Re: Ja činim!

Pohvala tebi za tekst i Vojislavu za lep komentar.
Znam koliki si borac!
zašto ovaj tekst nije VIP?
natasavb natasavb 13:50 07.12.2009

Re: Ja činim!

poručuje okolini: "Postoji moj svet, ja živim u njemu. Dođite!"

Ako je to tačno, a ja o autizmu znam vrlo malo, onda se autistična deca, u pogledu ove vrste komunikacije sa okolinom, ne razlikuju od ostale dece.

moram ovde da prepisem jos jedan deo iz donnine knjige :

" Kath je imala sina mojih godina i on je bio autistican.Kad sam ga srela, provlacio je svoje ruke kroz raznobojne semenke.Nisam ocekivala da mi kaze zdravo ili me pita kako sam.To su bile reci rezervisane za one koji zele da udju u "svet", a njen sin Pery to sigurno nije.
Sela sam na pod blizu njega i uzela pregrst raznobojnih dugmica i staklenog voca.Sortirala sam ih u grupe,stavila svoju ruku tamo gde se Pery igrao i bez reci ih spustila.Pery ih je uzeo i uradio isto.
...
Imala sam zvonce i zazvonila sam njime sebi, pa ga ispustila da bi ga on mogao dohvatiti.Kao i pre, Pery je ponovio moju radnju, ali je dodao jos jedan zvuk. Ja sam ga "preslikala".Poceli smo da sledimo jedno drugo, zvoneci zvoncem i to je sve vise postajala igra izmedju dvoje ljudi, nego takva u kojoj smo se slucajno nasli i u kojoj su se objekti igrali.
....
Bez da sam ga pogledala,znala sam sta je govorio.Ove "igre" su uvek pripadale meni> sad vidim da te "igre" pripadaju autisticnim osobama.
...
Okrenula sam se i videla kako Kath place.
"Nikada nisam mislila da on ima svoj jezik", rekla je."Sada vidim da ima. Ja samo ne umem da ga govorim".Rekla je da ga nikad nije videla da izgleda tako "normalano". A ja nikada nisam osecala da tako dobro razumem drugu individuu. " Mislim da smo mi ti koji treba da poucavaju autisticne osobe", rekla je Kath. " Sada vidim da imamo puno da ucimo od njih".
natasavb natasavb 14:25 07.12.2009

Re: Ja činim!

libkonz
Pohvala tebi za tekst i Vojislavu za lep komentar.

hvala lib
miloradkakmar miloradkakmar 09:33 07.12.2009

Pronaći

sopstveni jezik, upoznati sebe i drugima to isto reći.
Koliko puta smo u sebi govorili o nečemu, sasvim drugačije od onoga što kažemo drugima. Ili nikad ni ne kažemo..
Koliko puta smo se pozdravili bez reči , mahanjem rukom, zalupili vratima u znak protesta, klimanjem glavom odboravali ili negirali, lupili rukom o sto, osmehom izazivali osmeh....
natasavb natasavb 17:04 07.12.2009

Re: Pronaći

da i koliko puta pored toga sto smo u istom "svetu" i govorimo istim jezikom se nismo razumeli....
pronaci put do nekoga, nekada je veoma komplikovano, ali ako nas pokrece ljubav, sigurno je moguce.
Atomski mrav Atomski mrav 09:47 07.12.2009

Fascinantno

Tvoji tekstovi me uvek pogađaju u "najtanju žicu".
Donna je uspela da premosti ta dva sveta, ova njena svedočanstva su od neizmernog značaja za razumevanje sveta autističnih osoba i putokaz kako njima na najbolji način predstaviti nas i "naš" svet...
ivana23 ivana23 10:04 07.12.2009

Re: Fascinantno

Za tebe i Aleksu...



od sveg srca
malasneki malasneki 12:25 07.12.2009

Re: Fascinantno

Atomski mrav
Tvoji tekstovi me uvek pogađaju u "najtanju žicu".
Donna je uspela da premosti ta dva sveta, ova njena svedočanstva su od neizmernog značaja za razumevanje sveta autističnih osoba i putokaz kako njima na najbolji način predstaviti nas i "naš" svet...

ako je uspela Donna ima li onda nade i za druge osobe sa autizmom i zele li oni preci taj korak ili je strah razlog sto ostaju tu? to su pitanja koja mi se sad vrzmaju po glavi...
natasavb natasavb 17:09 07.12.2009

Re: Fascinantno

atomski mrav
Tvoji tekstovi me uvek pogađaju u "najtanju žicu".

hvala tebi jos jednom za onaj link.
stavi cu ga i ovde. mozda jos neko zeli da pogleda....

savanti

p.s. aleksa je fasciniran soliterima i nadam se da cu ga jednom odvesti u NY.
natasavb natasavb 17:12 07.12.2009

Re: Fascinantno

ivana23
Za tebe i Aleksu...

ivana
natasavb natasavb 17:14 07.12.2009

Re: Fascinantno

mala sneki
ako je uspela Donna ima li onda nade i za druge osobe sa autizmom i zele li oni preci taj korak ili je strah razlog sto ostaju tu?

verujem da zele, ali na zalost mnogi ne pronadju nacin da to i ucine.
Atomski mrav Atomski mrav 09:10 08.12.2009

Re: Fascinantno

p.s. aleksa je fasciniran soliterima i nadam se da cu ga jednom odvesti u NY.

To bi bilo sjajno!
Kako on podnosi putovanje, prevozna sredstva...?
kiselkasta kiselkasta 10:46 07.12.2009

podrska

za sve ono sto cinis,
hvala ti sto nam priblizavas taj svet
a za Aleksu
natasavb natasavb 17:15 07.12.2009

Re: podrska

kiselkasta
za sve ono sto cinis,
hvala ti sto nam priblizavas taj svet
a za Aleksu

hvala tebi sto si tu.
Biljana 77 Biljana 77 13:52 07.12.2009

Poneke "znakove"

koje Dona opisuje prepoznajem kod ljudi iz svoje okoline, a možda sam i sama ponešto od toga koristila. To mi govori da se negde naša dva sveta preklapaju i mogu razumeti.
ps. Iskreno se nadam povratku VIP statusa. Ne zato što mislim da ti je potreban, već zato da bi što više ljudi čitalo.

natasavb natasavb 18:12 07.12.2009

Re: Poneke "znakove"

biljana77
To mi govori da se negde naša dva sveta preklapaju i mogu razumeti.


kad postoji volja , pronadje se i nacin.
rapunzel rapunzel 09:54 08.12.2009

Re: Poneke "znakove"

Poneke "znakove" koje Dona opisuje prepoznajem kod ljudi iz svoje okoline, a možda sam i sama ponešto od toga koristila. To mi govori da se negde naša dva sveta preklapaju i mogu razumeti

pomislila sam isto ko biljka.
natašice
Gospodja Klara Gospodja Klara 14:43 07.12.2009

Tito

Jednom sam već pominjala ovo ime: Tito Mukhopadhyay.
Tito je rodjen u Indiji. Uprkos dijagnozi teškog autizma uspeo je da premosti barijeru izmedju svoje dve stvarnosti i da nauči da se pismeno izražava. Sada je tinejdžer, njegovi opisi ''unutrašnjeg sebe'' su pretočeni u više knjiga proze i poezije i predstavljaju autentična svedočanstva iz ''prve ruke'' i od ogromnog su značaja za naučnike koji se bave autizmom. Treba napomenuti da je ključna osoba za njegovo otvaranje prema svetu - njegova beskrajno strpljiva i posvećena majka.

Iskreno se nadam povratku VIP statusa. Ne zato što mislim da ti je potreban, već zato da bi što više ljudi čitalo.

što reče Biljana.

Veliki pozdrav i podrška Nataši!
natasavb natasavb 18:16 07.12.2009

Re: Tito

hvala klaro.
za tita nisam cula i bas cu da potrazim na netu.
dobrosavljevic_m dobrosavljevic_m 16:17 07.12.2009

:)

Pre nekoliko godina sam slušala priču o ženi koja je uspela da se 'probije' iz autizma
i juče sam razmišljala o tome. Ne znam ime, ali je to verovatno Dona
Setila sam se i nekog dečaka koji je pvi put progovorio kad je video delfine.
Lepo je da se čuje tako nešto
natasavb natasavb 18:28 07.12.2009

Re: :)

mene je odusevila prica o carly.

dobrosavljevic_m dobrosavljevic_m 19:25 07.12.2009

Re: :)

mene je odusevila prica o carly.

Auh!
njanja_de.manccini njanja_de.manccini 16:24 07.12.2009

natasa

jos jedan odlican tekst o temi koja zasluzuje paznju siroke javnosti.
svaka cast!

p.s. nema te nigde bre, de si?
natasavb natasavb 22:34 07.12.2009

Re: natasa

njanja_de.manccini
jos jedan odlican tekst o temi koja zasluzuje paznju siroke javnosti.
svaka cast!

p.s. nema te nigde bre, de si?

hvala njanjo

p.s. malo ova jesen teza nego inace, ali sad je sve ok. :)
KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 17:52 07.12.2009

Finansije

Da ja pitam nešto prosto. Da li porodice koje imaju dete sa autizmom imaju dodatne troškove? Lekovi, mora bar jedan roditelj da se odrekne posla,...?
natasavb natasavb 18:09 07.12.2009

Re: Finansije

naravno da imaju.
privatno cas kod logopeda je od 10- 20 e. psiholog oko 20 e. (naravno ne moras, ali ono sto se dobija od drzave je jako malo i vecina roditelja koje poznajem vode decu privatno)
aleksa je na specijalnoj dijeti bez glutena i kazeina , a ti proizvodi su dosta skuplji i jos ovde nije neki izbor, pa za neke stvari moram stalno da molim da nam donose iz inostranstva .
lekovi , ako ih dete mora da uzima , pretpostavljam da idu na recept. o tome zaista ne znam, jer na srecu alkesi nisu potrebni.
sve analize koje smo radili ( test na netoleranciju hrane, teske metale, gljivice...) smo sami finansirali.
ja ne radim vec godinama ,a kod dosta porodica koje sam upoznala je ista situacija.
KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 18:26 07.12.2009

Re: Finansije

ja ne radim vec godinama ,a kod dosta porodica koje sam upoznala je ista situacija.

e, baš tužno. Još samo jedno. Da li znate koliko ima registrovanih slučajeva u Srbiji, Beogradu?
natasavb natasavb 22:54 07.12.2009

Re: Finansije

KRALJMAJMUNA
ja ne radim vec godinama ,a kod dosta porodica koje sam upoznala je ista situacija.

e, baš tužno. Još samo jedno. Da li znate koliko ima registrovanih slučajeva u Srbiji, Beogradu?

zvanicni podaci ne postoje, a neki nezvanican je da ima oko 2000 od toga 800 dece .
medjutim dosta dece sa autizmom nema zvanicno tu dijagnozu, tako da se bojim da je stvarna cifra daleko veca.
jednatanja jednatanja 18:21 07.12.2009

Ono

što me takođe fascinira je da se autizam i ADHD (hiperkinetički poremećaj) poklapaju u nekim simptomima, a dijagnoza ADHD, slično dijagnozi autizma, postaje sve učestalija tako da u Americi danas pogađa jednog u 100 rođenih dečaka, što je mnogo, premnogo....

Autism Behavioral Checklist

* Difficulty mixing with other children;
* No real fear of danger;
* Tantrums: displays extreme distress for no apparent reason,
* Inappropriate giggling or laughing,
* May not want cuddling or act cuddly,
* Noticeable physical overactivity or extreme underactivity;
* Little or no eye contact,
* Works impulsively; often makes careless mistakes: work is sloppy,
* Uneven gross/fine motor skills

ADHD Behavioral Checklist

* Cannot talk or play quietly; disrupts others with talk or actions,
* Difficult awaiting turn in games or activities,
* Engages in potentially dangerous activities,
* Plays without normal caution or consideration of consequences,
* Severe temper tantrums,
* Interrupts, disrupts, talks and acts inappropriately,
* When younger, difficulty accepting soothing or holding,
* Always on the move, overactive, even during sleep,
* Often does not seem to listen when spoken to directly,
* Often does not give close attention to details or makes careless mistakes in school work or other activities,
* Uneven gross/fine motor skills.

odavde
miluli miluli 19:37 07.12.2009

Re: Ono

Mislim da se kod nas hiperkinetičkom poremećaju ( hiperaktivno dete ) u praksi slabo pridaje značaj , naročito kod devojčica kod kojih je često naglašeniji poremećaj pažnje ( ADD) . A u proseku se od lekara i okoline najčešće čuje : pa deca su nemirna mamice , ne preterujte , zabavite je nečim , sve će doći na svoje mesto ( možda - al' ne samo od sebe ) , izrasti će...a samo dete i roditelji znaju kakve muke se prolaze..,a o tome kako je vaspitački i prosvetni kadar nepripremljen i neobučen za "samo" kao neko hiperaktivno dete - da ne pričam ( to je moje iskustvo ). Ćerka mi je bila ( ili bi bilo pravilnije da napišem još uvek je ) hiperaktivna i vrlo često su me upravo ljudi koji su trebali više znati o tome - posmatrali kao nekog ko "pravi probleme" i nije u stanju da disciplinuje i usmeri svoje dete...
jednatanja jednatanja 21:09 07.12.2009

Re: Ono

Miluli, verovatno si u pravu da se u Srbiji tome pridaje manji značaj nego što bi trebalo, a opet pojedini eksperti ovde u Nemačkoj su nedavno izjavili da je od desetoro dece koja dobijaju Ritalin, četvorici taj lek zaista potreban, kod ostale šestorice postoje drugi razlozi koji uzrokuju hiperaktivno ponašanje. Jesi li primetila da se hiperaktivnost kod tvoje ćerke "poboljšava" sa godinama?
natasavb natasavb 22:44 07.12.2009

Re: Ono

citala sam da b6 moze da pomogne kod hiperaktivnosti isto kao ritalin.

evo pronasla sam gde.
mozda ti pomogne.
# B6 in ADHD

* B6 to hyperactives with low serotonin levels resulted in normal serotonin levels and behavior. (Pediatrics 55: 437-41, 1975)
* B6 to 6 hyperactives with low serotonin levels increased serotonin and reduced hyperactivity better than Ritalin in double blind cross-over. Benefit carried over into the following placebo period, but not with Ritalin. (Biol Psychiatry 14(5):741-51 1979)
* Significant subgroup of patients with ADHD (and Autism) found to have pyrroluria by Bill Walsh (Pfeiffer Treatment Center, Napperville, IL) and Hugh Riordan (BioCenter, Wichita KS). Good clinical track record for response to generous B6 and Zinc in thousands of pyrroluric patients. (Walsh also finds Biotin very useful in "slender malabsorber group"
http://www.autism.com/families/diet/mcginnis.htm

na zalost decu sa ADHD cesto tretiraju kao bezobraznu i razmazenu i ne shvataju da jednostavno oni ne mogu u nekim situacijam da kontrolisu svoje ponasanje.
citala da deci sa ADHD dijeta isto moze da pomogne . narocito treba obratiti paznju na unos secera i prostih ugljenih hidrata, kao i na crevnu kanidu.
miluli miluli 00:18 08.12.2009

Re: Ono

desetoro dece koja dobijaju Ritalin, četvorici taj lek zaista potreban,


Ne , nisam pristajala na Ritalin ( doduše samo je jedna doktorka njega i razmatrala ) ,operisali smo iznenadni strabizam na očima ( za koga je bilo pitanje da li je uzrok ili posledica) , dvojezičnost smanjili na najmanju meru ( za svaki
slučaj )... da hiperaktivnost se malo smanjila , ali se jedno vreme loša pažnja bolje zamaskirala ( bolje je savladala veštinu da se pravi da prati neku radnju duže od par minuta ) ,smanjili malo šećer , ispisali iz Montesori vrtića svojevremeno i ubacili u prvi državni - običan sa sjajnom vaspitačicom ,opteretili je "odraslim" aktivnostima i vrstama razgovora ( njene asocijacije , brbljanje i skakanje sa prve na osmu temu brzinom munje uz stalno jurcanje,vrpoljenje i razne ispade sam u nekom periodu mogla pratiti samo ja ),prestali da je "teramo" da se igra s drugom decom - koja je obično nisu htela , upisali na časove glume ( gluma je imala zadivljujući efekat) . Ali kada sam uspela da je izvežbam da sama sebi rekonstruiše neki događaj ili razgovor koji nisu ispali kako je želela , da mi kaže kako se osećala tada i kada sam se (kako da kažem- pomirila sa njenom "strujom i vatrom" i jednostavno je podbadala u kratkim intervalima onda kada pažnja odluta ) - onda smo počeli da idemo malo više napred ...I da,skoro zaboravih , bila sam sumnjičava , ali masaža ruku duž prstića svako veče je takođe pomogla ( to su već bile tragikomične scene : moja ćerka sa ondašnjih 6 god.se nervozno vrpolji sa izrazom dosade na licu jer ima mnogo toga što još treba da projuri ili ispriča , a 12 uveče je - dok ja izigravam maserku vrlo,vrlo laganih pokreta ...sve dok nije naučila da opusti telo ( posle 2-3 meseca znala je da kaže : zamisli , skoro mi se desilo da sam zaspala ) .I mnogo , mnogo toga još , ali iz ove perspektive gledajući Ritalin mi se sad i ne čini kao tako loša ideja , jer bismo dobili manju impulsivnost i ono neko vreme više koje bi joj zadržalo pažnju toliko da brže i lakše nauči nešto ili primeti i usvoji neka pravila ( posebno sa drugom decom ). Škola je posebna priča . Guramo dalje...
miluli miluli 00:29 08.12.2009

Re: Ono

na zalost decu sa ADHD cesto tretiraju kao bezobraznu i razmazenu


Ili se dešavalo to ili su joj pak preterano povlađivali ( odrasli ). Deca su bila mnogo surovija...
Moram da priznam kako svojevremeno nisam baš nešto ozbiljno shvatala mogućnosti ishrane i dijete , šećer smo smanjili , ali sam se iznervirala kada sam shvatila da je lekar kod kojeg smo ispitivali moguće alergije i candidu - praktično svima koji su bili kod njega isto rekao , to me je na neko vreme odbilo od toga , tek kasnije sam malo više istraživala po netu o tome...ali sam onda već bila umislila kako sam "poduhvatila" problem sa svih strana . Hm , kakva iluzija
jednatanja jednatanja 11:15 08.12.2009

Re: Ono

Miluli,

Dobro da si skontala o čemu se radi, neki roditelji ne razumeju svoje dete što još više vodi frustraciji i nerazumevanju. Ja bih ipak nastavila sa dva jezika, od toga može samo koristi da ima, nikako štete...
ana_l ana_l 08:25 08.12.2009

Preporuka, naravno

Divan tekst.....hvala !
myredneckself myredneckself 18:30 08.12.2009

Re: Preporuka, naravno


nato,
uvek se divim tvojoj snazi i trudu
ovog leta sam naišla na jednu kampanju o autizmu u usa, i vrlo mi se svidela ova reč is koju su oni istakli.
govorili su da autizam implicira mnogo stvari - on je realnost, on plaši, on je lepota, on je sreća, on se leči, jednostavno, it is. autizam nam govori, vreme je da slušamo
natasavb natasavb 16:47 10.12.2009

Re: Preporuka, naravno

autizam nam govori, vreme je da slušamo



mrns
boskovic4 boskovic4 10:35 09.12.2009

"ponovo radi bioskop"


Za one koji to do sad nisu culi Natasin tekst "Inkluzija - moje iskustvo", kao i tekstovi "Njemu ce tamo biti bolje" i " Dogodio se sam od sebe" korisceni su kao primeri dobre prakse i kao ilustracije stvarnog zivota na seminaru :
" Pravni okvir i zastupanje dece i odraslih sa invaliditetom u Srbiji" u organizaciji "VelikiMali" koji su taj seminar realizovali u partnerstvu sa :
- Udruzenjem za pomoc osobama ometenim u razvoju " Nasa Kuca"
-mdri Mental Disability Rights International

i ta cinjenica je potvrda kvaliteta onoga sto Natasa radi.

Hvala ti, sto nam svima olaksavas zivot

pozz
natasavb natasavb 16:45 10.12.2009

Re: "ponovo radi bioskop"

hvala tebi na citanju i podrsci.
kleinemutter kleinemutter 20:03 09.12.2009

hvala na ovome

Moj mali , posto ima problema sa motorikom, kad ne moze nesto da uradi, slozi kockice ili slicno, baca ih , gleda me i smeje se. Mene to izludjuje, njegove logopede to izludjuje. Ali, sad to razumem. I zaista mislim da on time i hoce da pokaze svoju slobodu.
Draga Natasa ponekad vise nemam snage da ga spasavam i vucem, vucem da sto vise nauci i bar nagovesti da ce jednom i on moci sam da se obuce, jede, kaze sta ga boli, raduje, zanima i pozelim da me nema.
A onda opet iznova i iznova u toj muci nadjem snage da ponovo pokusavam, pokusavam, pokusavam....i verujem u njega, jer zelim, jer moram.

Puno poljubaca tebi i tvom malom.
natasavb natasavb 16:56 10.12.2009

Re: hvala na ovome

znam kako se osecas...
kad je tesko trudim se da razmisljam samo o tome danu i kako da ga preguramo i uglavnom i idemo dan za dan.
kad i to postane pretesko onda sat za sat....
a onda se desi nesto sto mi da krila da letim narednih par dana . neki dan mi je alkesa prisao i iz cista mira rekao: "mama ja te volim ". :)))))))
za tebe i tvog andjela
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 14:11 10.12.2009

ja sam ta Sneža Lazarević

Nataša, kako već neko reče, stvarno radiš jednu važnu stvar - informišeš ljude i pokušavaš da svima približiš tajanstveni svet neke dece i ljudi koji žive pored nas. I sama sam više puta želela da radim nešto slično, ali šta ću kad sam lenja.

Elem, ja sam ta Sneža Lazarević koja je prevodila Doninu knjigu. Knjigu sam dobila na čitanje sasvim slučajno, i čitajući je, shvatila sam da stvarno može mnogo da mi pomogne da bolje razumem svog sina, koji ima autizam. Ali, morala sam brzo da je vratim, tako da sam poželela makar ponešto da prevedem, kako bi mi uvek bilo pri ruci. To je za mene bio prilično krupan zalogaj, i moram da se ogradim da prevod sigurno nije baš najbolji, iz više razloga. Jedan je što do tada nisam imala nikakvog iskustva u tome, a drugi je Donin jezik koji je "drugačiji". Ne mogu da nađem drugi prikladniji izraz, ali pokušaću to da ilustrujem primerom, kako bi svima bilo jasnije.

Jedan od osnovnih problema osoba sa autizmom, iz koga praktično proizilaze svi drugi problemi i simptomi njihovog stanja jeste problem u komunikaciji, naročito u verbalnoj komunikaciji. To se naročito odnosi na socijalni kontekst - razumevanje onoga što su čuli, i pokušaj da se na to odgovori. Nedavno je moj sin, koji je inače vrlo rečito dete dobio neki stomačni virus. Ceo dan je preležao, bilo mu je muka, povraćao je i nije hteo da jede i da pije. Mene je pozvao jedan drug, i pošto je znao za Stefijevo stanje, razgovor je počeo pitanjem - Kako je Stefi? Moj odgovor bio je otprilike - Šta da ti kažem kako je, ništa nije ni jeo ni pio ceo dan. Stefan je tražio da i on razgovara sa njim, i kada je uzeo slušalicu rekao je - Moja mama laže! Na moje pitanje kako je mogao nešto tako da kaže za svoju majku, odgovorio je - Pa nisi govorila istinu, pojeo sam jedan Plazma keks i popio šolju čaja... Preciznost u izražavanju do maksimuma. Ili nedavni primer iz škole koji mi je prepričala psihološkinja. Ona je prisustvovala času likovnog, i pošto su deca bila prilično bučna, nastavnica ih je opomenula rečima - Dosta više! On je na te reči prosto "crkao" od smeha. Kada se čas završio, psihološkinja ga je pitala zašto se smejao, a njegov odgovor bio je da se smejao jer nastavnica ne zna da govori. Šta to znači "dosta više". Da li je dosta, ili više?

Hoću da kažem da nam je svima potrebno da bolje razumemo ove osobe, a Donina knjiga je jedna od onih koja nam u tome može pomoći. Samo, tu treba biti oprezan i potruditi se da je čitamo na pravi način, ne bi li zaista shvatili šta je to ona htela da kaže.

Postoji još jedna fantastična knjiga, i to je možda najbolja koju sam ja do sada pročitala o autizmu - Autism : Preparing for adulthood, autorke Pat Howlin, ali ni ona nije izdata kod nas (da se ne reklamiram previše, i nju sam prevela, ali celu). Dona je napisala još jednu, Neko negde, ali nažalost, ja nisam imala prilike da dođem do nje.

Neko je napisao kako zapravo deca sa autizmom u svom iskazivanju slobode komuniciraju isto kao i sva druga deca. To je velika istina. Zapravo, kad je moj sin bio mali, njegova terapeutkinja/psihološkinja nam je, sasvim usput rekla jednu rečenicu koju još uvek pamtim, i koja mi je puno pomogla u razumevanju njegovog ponašanja - Ne postoji u autizmu ništa, ili skoro ništa što se inače ne sreće i kod drugih ljudi i druge dece. Napadi besa, udaranje glavom, fasciniranost zvucima ili bojama, sakupljanje stvari, ređanje objekata, ... sve to postoji u većoj ili manjoj meri kod svih. Stvar je samo u tome što ova deca sporije sazrevaju i teže prevazilaze teškoće, a mnogi nikada ne izađu iz faze da svoj bes iskažu lupanjem glavom o zid.

I na kraju, poruka svima - ne postoji taj stručnjak, taj logoped, taj psiholog koji će razvoju deteta sa autizmom moći da doprinese u tolikoj meri kao što to može grupa vršnjaka. Čemu služi ređanje kockica u ordinaciji logopeda? Šta dete na taj način uči, i čemu mi zapravo možemo da ga naučimo na takav "veštački" način. Pogotovo ako dete to ne želi. To govorim iz iskustva jer je moj sin učenik šestog razreda redovne škole i znam koliko je sazreo, koliko je puno naučio i koliko je zadovoljan jer je prihvaćen od svojih malih prijatelja. Oni su sa njim rasli, i verujte da im ovakva i slična objašnjenja nisu potrebna - oni se već razumeju.


natasavb natasavb 16:44 10.12.2009

Re: ja sam ta Sneža Lazarević

snezana ,
veoma mi je drago da si se javila ovde. pre pisanja posta sam htela da pokusam da te kontaktiram i trazim dozvolu, ali kako i sam znas kako obicno stojimo sa vremenom, plasila sam se ako to ne uradim to vece , da necu ni objaviti, a isto tako pretpostavila da neces imati nista protiv.
tvoje iskustvo sa stefanom je veoma dragoceno i volela bih da mi se ovde pridruzis i cesce pises o njemu.
naravno, veoma me zanima i knjiga pat howlin, a pretpostavljam i ostale koji citaju moje postove , pa bih volela ako mozes da mi je posaljes, a ja cu onda da prekuckavam kao i ovu . :)
jedan prijatelj kome sam se pozalila kako nigde na netu nema deo iz "niko nigde" mi je posle dva dana rekao :" ako tako nastavis , sad ce biti cela". :)
tebi i stefanu svako dobro zelim.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 17:15 10.12.2009

Re: ja sam ta Sneža Lazarević

Kao što rekoh, radiš važnu stvar, pa ti dozvola i nije bila potrebna. Uostalom, ni ja nisam tražila dozvolu od autorke da to prevedem i podelim sa drugima, a ipak jesam...

Poslaću ti Pripremu za odrastanje, samo kako?
natasavb natasavb 17:23 10.12.2009

Re: ja sam ta Sneža Lazarević

evo saljem to odmah moj mail na pp.
hvala :)

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana