2011-05-15 12:32:27

[56] POBIJEDIMO LAFORU!

bojan ljubomir jugovic RSS / 15.05.2011. u 13:32


01.jpg     Pripremao sam za blog jedan kraći prevod intervjua reditelja Vernera Hercoga ali me sinoć gledajući Dnevnik RTRS-a pogodila priča mojih sugrađana, Snježane i Vitomira Gajić iz Banjaluke, čije su ćerke Tatjana [19] i Milana [17] oboljele od surove bolesti Lafora, vrlo rijetkog progresivno neurološkog oboljenja koje napada dijete u ranoj adolescenciji, najčešće u 15. godini, oduzima mu kompletno ljudsko dostojanstvo [Lafora se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima (nekontrolisano trzanje mišića), usporenošću razmišljanja i govora (po koja riječ uz veliki napor), cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu), prikovanošću za krevet itd.], neizbježno vodi u progresiju i fatalan kraj u roku od 2-10 godina.

      Trenutno još nema lijeka ni tretmana za Laforu. Pošto je rijetka - klasifikovana je kao "siroče" bolest - istraživanje Lafore nije interesantno ni farmaceutskim kompanijama ni vladama zbog relativno malog broja pacijenata, i sav finansijski teret istraživanja pada na pleća roditelja, rodbine i prijatelja oboljelih [Udruženje Nada za Čelzi], kao i svih onih koji su voljni da finansijski pomognu istraživačke radove u par centara [Toronto, Los Anđeles...] čiji naučnici smatraju da imaju dobru platformu za rad [znaju već 3 genske mutacije odgovorne za bolest] i sigurni su da su na dobrom putu.

      Ovdje u Banjaluci od 1. maja pokrenuta je humanitarna akcija za skupljanje sredstava za Tatjanino i Milanino liječenje i građani Bosne i Hercegovine koji žele da pomognu mogu da doniraju 1 KM pozivom na broj 1413 [akcija traje do 31. maja].

 
2013-01-24 10:25:50

Januarska Naj-mamina priča

Bitka za porodilišta RSS / 24.01.2013. u 11:25

Konkurs za Naj-maminu priču
Koji zajednički realizuju časopis Mama i Bitka za bebe nastavlja se i u novog godini.

Danas objavljujemo prve četiri priče u komentarima.


Podržite naše mame.
Čitajte i glasajte.

Glasanje se obavlja davanjem preporuke (klikom na oznaku "PREPORUČI" u dnu komentara).

Za priče mogu glasati svi registrovani korisnici Bloga B92.
Svakoj priči moguće je dati glas u naredna 72 sata od trenutka objavljivanja.

Naslovi su sledeći:

1. Meda

2. Tata

3. Prva Andrejina reč

4. Apid

 
2010-11-02 19:59:42

Čuvajte nam đake

sluhzaduh RSS / 02.11.2010. u 20:59

Iako je škola počela odavno, za ovu temu nikad nije pogrešno vreme. Baviću se mojom ulicom samo kao primer.

Pre dva dana, želeći da „građu" za ovaj tekst upotpunim, konačno sam saznao zašto su mene i brata, pored tri škole koje su u mom komšiluku, roditelji upisali baš u onu koju sam završio. Ona je, kažu moji roditelji, preuzela nastavnički kadar čačanskoj gimnaziji, sa kojom je do godinu dana pre nego što sam ja krenuo u prvi razred, delila i prostorije. NIje mi ona bila najbliža, ali u Čačku je pojam daleko veoma relativan. I tako, eto, mali grad, pa

 
2016-02-03 18:46:08

Sećarnik: Na koloseku života

Dr M RSS / 03.02.2016. u 19:46

 

 

Dok je voz  lenjo kloparao banatskom ravnicom, nekoliko putnika je ležalo na drvenim klupama u različitim dubinama sna. Jedini koji je spavao sedeći, u ćošku kraj vrata, bio je Bane koji je nastavio sa snom koji je prekinut sat ranije, minut pre tri, kad ga je Rada prodrmala i otela mu taj minut da ga ne budi sat, pa da se probudi i dete. Onda bi se on sjurio u kupatilo a Rada u kujnu, da mu spremi doručak i ispegla jedinu pristojnu belu košulju, opranu sinoć i obešenu da se suši tokom noći i da se dosuši pod peglom. Zatim, brz pogled na dete koje spava i nežan

 
2016-05-01 11:50:51

Bez dobrog naslova (4. deo)

selica_nena RSS / 01.05.2016. u 12:50

I tako prolaze godine, al’ njega ne popušta, samo mu se ona tuga preobratila u neki baksuzluk. Iznervira se za svaku glupost, treska se po kući, psuje, ništa mu ne valja -  ni ja, ni deca, ni varoš. Ne znam šta nisam probala da ga nekako vratim u ono stanje od pre, ništa nije pomoglo. Moli, kumi, preklinji, plači, svađaj se – ništa. Kaže, kome se ne sviđam ovakav, može da ide. Gde, bre, da idem? Nisam otišla kad si me prevario, kako sad da odem? I gde? I gde deca da odu?

A što mi je njih dvojicu bilo žao, i sad me duša boli kad se setim kako su ga se plašili! Ako

 
2009-06-17 20:42:35

Utrogestan: (ku)piti il

udruzenje_roditelj RSS / 17.06.2009. u 21:42

 Utrogestan je jedini prirodni hormon koji pomaže u trudnoći, i ginekolozi ga prepisuju ali ne na recept već na papirić, uz napomenu trudnici da mora da ga kupi u privatnoj apoteci. Utrogestan nije ni na jednoj zvaničnoj listi lekova koji mogu da se kupe u državi, osim što je na tom papiriću. Ali može da se kupi, već 10 godina!

Kako se uopšte lekovi na crno „uvoze“ i zašto?

Ovo uopšte nije retoričko pitanje.

Stvarno očekujem da mi neko kaže. Objasni. Dočara. Nacrta. Štagod.

Situacija je sledeća:

Utrogestan pije

 
2009-10-10 17:35:23

Dečji sajam

uros_vozdovac RSS / 10.10.2009. u 18:35

Gledam vremensku prognozu, imam neku fensi detaljnu za pilote amatere, u sledećih 14 dana ovo je jedini pristojan dan. Ako im je za verovati.

A pogodilo se, starija ćera peva rekreativno u dečjem horu `Vrapčići` to je beogradska ispostava čuvenoh dečijeg hora iz Banja Luke, ali ova ispostava nije baš tako ambiciozna kao glavni hor. Ne snimaju pesme, namju audiciju, svi su dobro došli, pevaju rekreativno iz sveg glasa i uopšte vlada neka opuštena atmosfera. Što se javnih nastupa tiče oni su na playback, naša deca igraju i glume pevanje. Bojana ih obožava!

Danas

 
2010-01-21 22:34:54

Tecite suze moje, reče policajac

Vesna Knežević Ćosić RSS / 21.01.2010. u 23:34

FLOW MY TEARS, THE POLICEMAN SAID je moja omiljena SF knjiga u kojoj Filip K. Dik gradi priču o  Džensonu Taverneru, poznatoj TV zvezdi koja se preko noći našla na naličju sveta, gde se borba za opstanak podrazumeva, a apsurd, diskriminacija i represija čine aplikacije sveg postojanja.  Sranje, košmar, horor od koga otpadaju uši, u romanu "Tecite suze moje, reče policajac",

 
2010-02-01 08:35:11

Čarobni Svirač iz Matejevca

Željko Mirković RSS / 01.02.2010. u 09:35

ozenicu celo selo
ozenicu celo selo

Činilo se da je bajka Čarobni Svirač ostala samo priča za malu decu iz koje treba izvući neku poentu, ali niko nije očekivao da i Srbija ima svog Čarobnog Svirača koji je u stanju da svojom energijom probudi ljude i sam pokrene pokrene uspavani  sistem.

U početku je izgledalo da Peca harmonikaš pokušava da započne nemoguću

 
2013-03-11 19:00:05

Mart: Drugi put

Bitka za porodilišta RSS / 11.03.2013. u 20:00

Danas u komentarima objavljujemo dve nove priče s našeg konkursa.
Naslovi su:

1. Istinita priča
2. Kako me je roditeljstvo promenilo

Glasanje se odvija davanjem preporuka (klikom na oznaku „PREPORUČI" u dnu komentara).
Za priče mogu glasati svi registrovani korisnici bloga B92.
Rok za glasanje je 72 sata od trenutka postavljanja.

Vaše priče, kao i do sada, šaljite na maminaprica@bitkazabebe.rs

 

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana