Pred Novu godinu država je svašta obećala. Na konferenciji za retke bolesti u organizaciji NORBS-a obećala je 4 referentna medicinska centra gde će se obrazovati lekari i upućivati oboleli od retkih bolesti, Nacionalnu strategiju za lečenje obolelih od retkih bolesti, Registar obolelih od strane Instituta „Batut" i povećanje sredstava za njihovo lečenje preko RFZO-a sa 88 miliona na 130 miliona dinara i uključivanje na listu i drugih retkih bolesti osim dosadašnjih urođenih bolesti metabolizma, kao i poboljšanje legislative kroz „Zojin zakon". Znači, zna se šta i kako. Ne treba izmišljati toplu vodu. Pitanje je da li ima ko to da radi i da li ima političke volje da se ova rak rana našeg zdravstvenog sistema zaista sistemski i reši.
Jupi! Bila sam na Sajmu knjiga!
Sad se vi pitate šta je tu čudno što je jedna bibliotekarka bila na Sajmu knjiga. E, pa u mom slučaju moraju da se poklope različiti kosmički uslovi da ostvarim svoje zakonsko pravo na šetnju medju knjigama koje nikad neću kupiti:)
Već sam kod Bilje kukumavčila kako me maloletni sin bojkotuje već dve godine za redom i uporno se razboljeva baš na sajam. Dakle, sledi odlazak na bolovanje i četiri dana nespavanja, vadjenja slina, kuvanja pilećih supica i čajeva, odlaska u bolnicu u sred noći
Danas smo vodili decu na Kališ. I ona nam održala lekciju o političkoj korektnosti, inkluziji i prijateljstvu. A mislim da su čuli samo za poslednju reč.
Aleksa je dečak sa autizmom, kad smo zajedno verbalno komunicira samo sa mamom (pojedinačne reči, eventualno prosta rečenica) i često naglas izgovara reči na engleskom. Reaguje samo na njen glas i neverovatno je poslušan. Kada mu Nataša kaže da stane, on se ukopa u mestu. Obožava da
Tačno se sećam muke kad sam izašla iz bioskopa posle filma Kids, davne 1996. Nisam imala decu, nisam bila ni tinejdžerka, a ipak me udario u glavu i ošamutio. Moji prijatelji su drogirane, izgubljene, nevoljene, promiskuitetne 12-godišnjake komentarisali sa: Ma, pusti male Amerikance, ovo je namerno preterivanje, umetničarenje radi šoka... malo je ovakve dece! Na nekom potpuno iracionalnom nivou osećala sam da to nema veze ni sa Amerikom, ni sa Srbijom, ni sa umirućim 20. vekom nego sa stavom prema životu. A on mi je bio blizak.
Za neke od nas svet nikad neće biti udobno i sigurno mesto.