Ne, danas vam neću pričati o nasušnoj potrebi za inkluzijom (Nikola je u subotu, na Jazu, u vodi, prišao maloj skupini dečaka sa svojim neodoljivim osmehom, svojim glasanjem zi, zi, zi vrteći desnom rukom....ono kao "evo i mene"...na šta je jedan od dečaka konspirativno okupio ostale i rekao im: "Pogledajte ovoga.... ovo je neki ludak.", okrenuli mu leđa.... otišli.... ostao je sam... i ne, nisu ti dečaci krivi ni za šta. Oni samo nisu imali priliku upoznati nekog ko nije kao svi oni...
Skoro je napisala moja draga Nikolina i rasplakala me.
Ovo je 2. epizoda dokumentarne serije "Susreti s autizmom", a nadam se da će uskoro postaviti i treću, večerašnju.
Prva se najviše bavila uzrocima nastanka autizma, a ova druga i treća životom osoba sa autizmom i njihovih porodica. Govorili su o tome kako izgleda njihova sadašnjost i kako bi mogla da izgleda njihova budućnost.
U ovoj drugoj se rasplakao jedan otac. U trećoj je plakala jedna majka.
Moram da priznam da sam ja otplakala sve tri.
2. april je Svetski dan osoba sa autizmom.
Beogradsko Udruženje za pomoć osobama sa autizmom će organizovati manifestaciju na Trgu Nikole Pašića od 11h. Republičko udruženje i Ujednjene nacije u Srbiji će ga obeležiti koncertom Aleksandra Simića i njegovog ansambla Serafimi i specijalnim programom za decu sa autističnim spektrom u kom će učestvovati klovnovi doktori, mađioničari i balerine. Posle toga će premijerno biti prikazan dokumentarni film "Vilinska pesma" koji je nastao tokom snimanja sjajnog CD-a koji su napravili Ksenija i deca.
Nadam se da ćemo Aleksa i ja sutra uspeti da odemo na obe manifestacije i o tome kako je bilo ću vam pričati sutra.
Sad želim sa vama da podelim sjajan video sa TED konferencije, "Svetu su potrebne sve vrste umova", na kojoj je govorila Temple Grandin.
Temple sam upoznala kada je Aleksa imao tri ili četiri godine, ne sećam se više tačno, jer taj period između njegove treće i šeste godine mi je ostao u sećanju kao neki vakum u kojem smena dana i godisnjih doba nije značila ništa. Tada m je prijateljica dala dve knjige koje su mi mnogo pomogle i približile svet moga sina. (Mina, hvala ti! :))
O jednoj sam već pisala ovde na blogu i zove se "Niko nigde", čiji je autor Donna Wiliams, a druga je bila
"Mišljenje u slikama" Temple Grandin.
Ono što je zajedničko za obe je da su ih napisale osobe sa autizmom.
Kada sam dovela Aleksu na njegovu prvu probu, na kojoj je već bilo više od desetoro dece i čula od nje: "Ti sad idi i dođi po njega za dva sata.", bez obzira što je to Ksenija i što znam da ona sve može :), nisam mogla da se suzdržim i ne pitam je li sigurna i treba li joj pomoć. Samo me je pogledala na šta sam rekla, dobro, dobro, već sam otišla.
Naredna dva meseca, svake nedelje ujutro, Aleksa je jedva čekao da ide kod Ksenije i da bude glumac, kako je sam sebe prozvao. :)
Čitam jutros neki članak o autizmu u kome kažu kako postoje i osobe sa autizmom koje imaju veoma nizak IQ, a koje su neverbalne. To nije prvi put da pročitam ili čujem tako nešto.
Eh, te predrasude, i ta ljudska osobina da sve procenjujemo po nekim svojim, unapred zadatim, a često nebitnim merilima.
Ne, ne razlikujem se ni ja od drugih, i verovatno bih isto to mislila da ne poznajem jednog Lazara, umetnika sa autizmom, kako je sam želeo da ga predstavim.
Kada ga je Dragana, njegova mama, pitala za dozvolu da objavim njegovu priču na blogu, rekao je da mogu, ali da kažem da on ima autizam.
Pitala ga je zašto mu je to važno i dobila sledeći odgovor:
" Želim da se zna da i mi sa autizmom možemo da mislimo i da za mene nema granica."
Ali, da krenem od početka...
U kulturi vlada autizam – naslov na koji mi je juče u svom komentaru skrenula pažnju blogerka outcast.
Ni prvi, a pretpostavljam, nažalost, ni poslednji , koji vređa osobe sa autizmom.
Ali ovaj put neću o naslovu. Neću ni o novinaru koji verovatno misli da je njime napravio pun pogodak. Njegovim amaterizmom, i loše obavljenim poslom, neka se bavi urednik koji ga je zaposlio ili oni koji ga plaćaju.
Ovaj put me zanima onaj iz čije je izjave izvučen takav naslov, a koji je odgovoran i meni kao poreskom obvezniku.
Verovali ili ne radi se o savetniku predsednika za kulturu Radoslavu Pavloviću, a izjava glasi:
U kulturi Srbije vladaju velika zapuštenost, autizam i mešavina nezainteresovanosti i besparice.
Gašenjem potpalublja, na moju veliku žalost, ugasile su se i neke zvezdice koje su ga osvetljavale i činile toplim mestom. Jedna od njih je opet sa nama. Čast mi je što mogu da je ugostim u svojoj kućici.
Dobro mi došla draga Cass.
Promene...
Kretanje napred ili cik-cak?
Zadovoljstvo, tuga, radost, sreća u koracima...
Januar 2010.
Donela sam odluku da ne čekam da dođe već sam mu krenula u susret. Ne njemu već životu. A mislim na njega koji će doći. 11. januar početna tačka promena u meni. Ogledam se u sebi (a to onda postaje sve manje važno), ali se sve više ogledam u drugima. Predugo sam se u sebi ogledala i izgubila repere. Možda ih ipak nisam izgubila već su se samo iskrivili.